tag:blogger.com,1999:blog-71698297415619284602024-03-19T09:41:08.510+01:00diabli nadali-blog nieRaku"Nadejdzie czas, że wszystko skończone. I to będzie POCZĄTEK." Louis L'amourewuhttp://www.blogger.com/profile/07827975591436339733noreply@blogger.comBlogger143125tag:blogger.com,1999:blog-7169829741561928460.post-46942566092743656142013-02-17T22:48:00.000+01:002013-02-17T22:48:09.838+01:00Stać cię na pomoc.Witam.<br />
<br />
Jako że w poprzednim poście zbieraliśmy podpisy dla chorej Ani oraz dla wielu wielu chorych to dziekuję tym co podpisali. Ile było podpisów pod petycją w internecie to widzicie sami. Co dziwniejsze zebraliśmy więcej podpisów papierowych nich tych w internecie. I to dwukrotnie więcej. Internecie przeceniłem cię.<br />
<br />
No ale petycja zawieziona i pozostaje oczekiwanie. <br />
<br />
I teraz macie szansę pomóc Ani po raz kolejny. Jak wiecie dopóki NFZ nie zrefunduje jej leku Adcetris musi liczyć na siebie. Stąd kolejna prośba.<br />
<br />
Zbliża się rozliczanie pitów. Przekażcie swój 1% na jej konto w fundacji. Co najważniejsze każda złotówka z tego konta idzie na jej leczenie a nie na działalność fundacji tak więc wiecie że pieniądze trafiają na konkretny cel i do konkretnej osoby.<br />
<br />
Jeżeli ktoś chce przelać coś od siebie to również można. Ja na pewno przekaże swój procent Ani. Szczegóły macie poniżej.<br />
<br />
Z góry dziękujemy za pomoc.<br />
<br />
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
<a href="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEiwm8MUlQxST1qoUxuFdg5YSi5CKBWfLhYf1u5GOZ1S14XzhQRtvbQ2R6YUoWuWnlCNVL1vhH_enXWVUuyFbgFyLD3-LF42e-rjyINnvMUENWHJRLttPdLlPCv4sO3cGrYzVTDl0VDdfsus/s1600/apel+w+mediach.JPG" imageanchor="1" style="margin-left: 1em; margin-right: 1em;"><img border="0" height="245" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEiwm8MUlQxST1qoUxuFdg5YSi5CKBWfLhYf1u5GOZ1S14XzhQRtvbQ2R6YUoWuWnlCNVL1vhH_enXWVUuyFbgFyLD3-LF42e-rjyINnvMUENWHJRLttPdLlPCv4sO3cGrYzVTDl0VDdfsus/s320/apel+w+mediach.JPG" width="320" /></a></div>
<br />
<br />
<br />
<br />
<br />ewuhttp://www.blogger.com/profile/07827975591436339733noreply@blogger.com16tag:blogger.com,1999:blog-7169829741561928460.post-77648759660565857412013-01-23T19:47:00.001+01:002013-01-23T19:48:39.511+01:00Potrzebna pomoc.Witam.<br />
<br />
Miałem już nie pisać na tym blogu niestety pojawiły się okoliczności które mnie do tego zmuszają. Nazywają się NFZ.<br />
<br />
Jest taka dziewczyna z którą Ewa razem się leczyła. Zaprzyjaźniły się.Jest to również matka małej dziewczynki. Znalazła się ona w sytuacji identycznej jak Ewa czyli czeka na SGN-35. Teraz już wiadomo że NFZ odmawia wszystkim. Jak my czekaliśmy udawał że wszystko jest OK i że przyznają refundację. Teraz powołując się na ustawę z 2011r odmawia wszystkim. Bez tego leku nie pozostaje jej nic innego jak czekać na śmierć.<br />
<br />
Spróbujmy zmienić tą sytuację i tu pojawia się prośba.<br />
<br />
<div class="uiStreamMessage userContentWrapper" data-ft="{"type":1,"tn":"K"}">
<span class="messageBody" data-ft="{"type":3}"><span class="userContent"> Na stronie <span style="font-weight: normal;"><a href="http://www.petycje.pl/petycja/9223/chorzy_na_chloniaka_chcs_objecia_refundacjs_nowoczesnego_leku__.html" rel="nofollow nofollow" target="_blank">http://www.petycje.pl/petycja/<wbr></wbr>9223/<wbr></wbr>chorzy_na_chloniaka_chcs_objeci<wbr></wbr>a_refundacjs_nowoczesnego_leku<wbr></wbr>__.html</a> jest petycja. </span></span></span></div>
<div class="uiStreamMessage userContentWrapper" data-ft="{"type":1,"tn":"K"}">
<span style="font-weight: normal;">
<span class="messageBody" data-ft="{"type":3}"><span class="userContent"> Zagłosujcie za tą petycją i </span></span>jako że nie uznaję za bardzo
portali społecznościowych muszę liczyć na was że udostępnicie to dalej i
być może uda się pomóc chorej dziewczynie. Pokażmy siłę internetu i
facebooka. Pokażmy rządzącym że oni są dla nas a nie dla własnych
korzyści.</span></div>
<div class="uiStreamMessage userContentWrapper" data-ft="{"type":1,"tn":"K"}">
<span style="font-weight: normal;"><span class="messageBody" data-ft="{"type":3}"><span class="userContent"><span class="text_exposed_show"> <br /> Jak wiecie w takich chorobach czas jest bardzo ważny. <br /> <br /> Pozdrawiam i z góry dziękuje za pomoc. Może uda nam się uratować jakichś chorych.<br /> A jeżeli nie to przynajmniej damy im nadzieję na ŻYCIE.</span></span></span></span></div>
<div class="uiStreamMessage userContentWrapper" data-ft="{"type":1,"tn":"K"}">
<span style="font-weight: normal;"><span class="messageBody" data-ft="{"type":3}"><span class="userContent"><span class="text_exposed_show">Michał </span></span></span></span></div>
ewuhttp://www.blogger.com/profile/07827975591436339733noreply@blogger.com18tag:blogger.com,1999:blog-7169829741561928460.post-1244990775678681792012-11-29T15:05:00.000+01:002012-11-29T15:05:59.796+01:00"Nadejdzie czas, że wszystko skończone. I to będzie POCZĄTEK."Witam wszystkich.<br />
<br />
Jestem Michał mąż najukochańszej żony oraz najwspanialszej matki jaka można było sobie wymażyć.<br />
<br />
Niestety muszę was poinformować o śmierci Ewy, która dziś ok godz 6:00 odeszła z tego świata.<br />
<br />
Ciężko mi to pisać, gdyż do końca walczyła jak lew o każdy oddech i każdą chwilę na tym świecie. Dla Kasi i dla Mnie.<br />
<br />
Niestety jak wiecie choroba była straszna nie reagowała na żadne leczenie, na SGN na który tak czekałą również nie zareagowała by. Ewa o tym nie wiedziała czekała na SGN jak na Świętego Gralla, który miał pozwolić wyjść z koszmaru jaki przeżywmy od roku. Nie doczekała by się gdyż wczoraj po ponad miesięcznym wodzeniu nas za nos przyszłą odpowiedz negatywna o refundację. Ewa o tym nie również nie wiedziała, nie chciałem jej zabierać ostatniej nadziei jaka została na wyleczenie.<br />
<br />
Ogólnie lekarze nie mówili jej dużo o stanie zdrowia. Ja byłem obarczany całym tym ciężarem i sortowaniem tego co można jej powiedzieć a co nie. Ale to długa historia i być może jak zbiorę siły to napiszę jak to wszystko wyglądało.<br />
<br />
Dziękuję ludziom który byli na tym blogu.<br />
<br />
Dodawaliście jej otuchy i nadziei na lepsze życie, nieraz patrzyłem na nią jak pisała posta albo odpowiadała na komentarze jak na jej twarzy pojawia się mimowolny uśmiech. Dziękuję za te chwile radości które przezywała dzięki wam.<br />
<br />
<br />
<br />
Jeżeli ktoś z was ma chęć uczestniczyć w pogrzebie Ewy to zapraszam w<br />
<br />
<div style="text-align: center;">
<b>sobotę o godzinie 12:00 do zakładu pogrzebowego przy ulicy Kościuszki 16 w miejscowości Ostrów Mazowiecka</b> skąd odbędzie się wyprowadzenie Ewy w jej ostatnią drogę na tym świecie.</div>
<div style="text-align: center;">
<br /></div>
<div style="text-align: left;">
Prosiła by nie kupować kwiatów a pieniążki przeznaczone na nie wpłacić na jakieś hospicjum zajmujące się ludzmi z nowotworami.</div>
<div style="text-align: left;">
<br /></div>
<div style="text-align: left;">
<br /></div>
<div style="text-align: left;">
<br /></div>
<div style="text-align: left;">
<br /></div>
<div style="text-align: left;">
Kończę i tak nie wierzę że aż tyle udało mi się napisać gdyż w głowie wciąż huczą mi jej ostatnie słowa jakie wymawiała walcząc o każdy haust tlenu: </div>
<div style="text-align: left;">
<br /></div>
<div style="text-align: left;">
"Miśku kocham cię , będę zawsze nad wami czuwać. Czy to już wszystko"</div>
<div style="text-align: left;">
<br /></div>
<div style="text-align: left;">
Odpowiem bo nie wiem czy słyszałaś: Nie to nie wszystko. Spotkamy się jeszcze na pewno tylko czekaj na mnie. Kocham cię i dziękuję za każdą sekundę spędzoną razem. Do zobaczenia skarbie.</div>
<div style="text-align: left;">
<br /></div>
<div style="text-align: left;">
Zrozpaczony Mąż</div>
<div style="text-align: left;">
<br /></div>
<br />
<br />
<br />ewuhttp://www.blogger.com/profile/07827975591436339733noreply@blogger.com139tag:blogger.com,1999:blog-7169829741561928460.post-4796708210329138472012-11-27T21:19:00.005+01:002012-11-27T21:19:52.270+01:00A ja wciąż przetrzymywana.<br />
<br />
Poniedziałek miał być pewnym dniem do wyjścia do domu. Jednak mocne duszności i męczenie każdym dosłownie krokiem dały lekarzom do myślenia.<br />
<a name='more'></a> Lekarka prowadząca skontaktowała się z moim lekarzem i ostatecznie mieli mnie przetrzymać jeszcze jeden dzień dłużej. Ogólnie jest chyba gorzej niż było. Od pasa w dół coś się ze mną dzieje nie tak. Pozwolono Michałowi zostać ze mną w szpitalu na noc i się mną opiekować, gdyż ja nie jestem w stanie dojść do łazienki o własnych siłach. Potem poszli o krok dalej i dali nam na "własność" salkę dwuosobowąz łazienką. Michał jest ze mną praktycznie non stop. Nogi mi się strasznie plączą, ale pomalutku staram się sama dojść te parę kroków do łazienki. Nie wiem, czy to jakiś bezwład i skąd się bierze. Trochę jestem tym wszystkim załamana. zdecydowano o zrobieniu echa serca i kolejnego usg, po którym ściągneli kolejne 600 ml płynu. Przyznam, że się tak nie duszę ale problemy z chodzeniem są:(. Od jutra obiecałam sobie ćwiczyć nogi, ale takie proste to nie będzie.<br />
Z tego co się dowiedziałam jutro ma mnie nawiedzić tata. Dziś odwiedziła mnie znajoma z którą leżałam parę dni. Bardzo fajna dziewczyna. Trafiła z ... powiększonymi węzłami. Po paru wizytach u laryngologa stwierdzili, że to jakiś wirus, no i ogólne problemy laryngologiczne w tym zatoki. Dla pewności po wyleczeniu ma pojechać do Warszawy i zrobić bardziej specjalistyczne badania. Justyna stwierdziła, że już była w całkiem dobrym stanie. Niestety. Teraz jest tylko gorzej. Ciekawe kiedy mnie stąd wypuszczą. Odpalili drugą igłę do portu i przez nią dają mi sterydy na wzmocnienie.<br />
Kurcze, nie wiem co ja bym zrobiła tu bez Michała, bez kuzynki. Wszyscy oni są wspaniali i jestem dla ich poświęcenia pełna podziwu.<br />
<br />
Wierzę że wyjdę stąd o własnych siłach i że nie będzie większego problemu z długo wyczekiwanych lekiem. Trzymajcie proszę kciuki i módlcie się za mnie,bo momentami ogarnia mnie paniczny strach.<br />
<br />
Buziaki,<br />
<br />
ewa<br />
<br />
P.S. Przepraszam, ale póki co nie będę odpowiadać na komentarze, bo nie mam niestety na to siły:(<br />
ewuhttp://www.blogger.com/profile/07827975591436339733noreply@blogger.com29tag:blogger.com,1999:blog-7169829741561928460.post-33996176092106753942012-11-24T19:35:00.002+01:002012-11-24T20:35:30.535+01:00Zróbmy hałas!No a ja wciąż kwitnę w szpitalu, choć trzyma mnie myśl, że w poniedziałek wreszcie mnie wypuszczą. No bo ostatecznie ten antybiotyk dają mi do tej pory, prawdopodobnie jutro ostatni dzień.<br />
<a name='more'></a><br />
<br />
Modlę się, co by mój port tutaj wytrzymał jeszcze te dwa dni. W CO zmieniali igłę zdaje się co 4 dni ja tutaj tkwię z nią już prawie tydzień, ale chyba nic niepokojącego się nie dzieje.<br />
<br />
Siły jakoś mi nie wracają, a wręcz przeciwnie. Szybkie męczenie nie ustępuje a ja jak mam się wybrać do toalety to zbieram się w sobie pół godziny i dopiero wtedy ostrożnie, noga za nogą sunę do najbliższego kibelka.<br />
<br />
Dzisiaj była u mnie matula z Kasią. Po dwóch tygodniach ciężko mi rozpoznać w niej tę samą grzeczną dziewczynkę. W sumie wiadomo, dziecię się rozwija więc nic, tylko się cieszyć, ale dwa tygodnie i taka zmiana? Z miną fachowca zakładała mi tlen do nosa i całkiem dobrze jej to poszło:) Gada jak szalona, non stop. Mały wariatek:)<br />
<br />
A nie napisałam, że wczoraj w szpitalu odbyło się szkolenie policji i wszelkich służb porządkowych działających w mieście. Ogólnie to wielkiego show nie było - wszystko się przesunęło a my tym samym pościliśmy dwie godziny czekając na obiad :)<br />
Kobitka z 50 razy z rzędu przekazywała komunikat o ewakuacji wszystkich pacjentów z wewnętrznego a temu komunikatowi towarzyszył przeraźliwie drażniący sygnał, który by umarłego obudził. Korytarzem sunęli ludzie w świecących skafandrach, zaglądali do sal, ktoś wpadł na dach, ktoś coś rozsypał. I to tyle. Żeby chociaż nagrodzili nas za to dobrym obiadem...:)<br />
<br />
Kochani, przejdę do rzeczy. Jak pisałam, od 7 go grudnia miałam zacząć leczenie sgn-35. Niestety, w praktyce wychodzi, że chyba nie będzie to takie oczywiste. Jak nam powiedziano na konkretnie ten lek czekają 3 osoby, w tym ja. Mąż z kuzynką od niemal dwóch tygodni monitorują temat żeby wszystko na tego dnia zadziałało jak należy ale na tę chwilę jakiś papier utkwił w Ministerstwie Zdrowia i nie ma go komu podpisać. Chodzi o papier na import docelowy na lek. W CO odsyłają nas do dr. "Osy", ta z kolei do sekretariatu a sekretariat do lekarza właściwego, który łaskawie wraca wcześniej z urlopu i już w poniedziałek powinien pojawić się w pracy.<br />
<br />
Może ktoś z Was ma jakieś kontakty w MZ? Może zna to właściwe nazwisko od którego zależy wszystko? Nie mam pomysłu na ten problem - zbyt chyba jestem otumaniona tymi antybiotykami. Pozapychać w MZ skrzynki mailowe jakimiś krótkimi zdaniami? Męczyć telefonami kogo się da do znudzenia? Macie Kochani jakieś konkretne pomysły to zapodajcie.<br />
<br />
Rany, zanosi się kolejna nieprzespana noc w szpitalu. Mimo tabletek, mimo ogólnego zmęczenia. Oby tylko do poniedziałku i ani dnia dłużej. I żeby było lepiej.<br />
<br />
ściskam mocno Wszystkich czytaczy!<br />
<br />
ewu<br />
<br />
<br />
<br />ewuhttp://www.blogger.com/profile/07827975591436339733noreply@blogger.com12tag:blogger.com,1999:blog-7169829741561928460.post-21263865952326941072012-11-21T21:39:00.002+01:002012-11-21T21:39:16.548+01:00Cud za cudem?<br />
Na poprzednim nocnym dyżurze pojawiła się ta pierwsza moja szalona lekarka. Woła mnie do siebie i pyta:" No i Ewcia, jak tam"? Mówię, że niby wszystko ok, tylko mam taką ostrożną i wyważoną lekarkę, że skuła mnie trochę na darmo i ewidentnie widać, że się boi kolejnych i potrzebuje pomocy.<br />
<a name='more'></a><br />
Ta do mnie: "Ewa, ty przestań! Masz prawo wyznaczyć palcem lekarza, który Ci to zrobi i jeżeli tylko chcesz to juto wezmę Cię z Marleną w obroty jak za pierwszym razem. Ile mamy CI tego ściągnąć? 2 litry, 3? Nie ma problemu:) Jutro zrobimy usg, zobaczymy co tam się dzieje i działamy, ok?" Pożegnałam się, bo już miałam problemy z ustaniem i poszłam pełna dobrej myśli.<br />
<br />
Rano okazało się, że naszą salę znów ona przejęła, a moja ostrożna i wyważona Pani dr zeszła z powrotem na kardiologię.. Nieźle. Trochę idzie tu przez to wszystko oszaleć, ale jest to chyba ogólnie bardzo pozytywna wiadomość w tym chaosie.<br />
<br />
W miarę wcześnie zrobiono mi to usg. Lekarz jednostajnie powtarzał " kłuć na ślepo, tyle tego jest".<br />
Zdziwił się mocno że wchłonął się niemal całkowicie płyn z otrzewnej. Zaraz zawołano mnie do zabiegowego na ściąganie płynu. Ostukano mnie z każdej strony, osłuchano i okazało się, że płuca są czyste!<br />
Momentalnie obie szalone lekarki wysłały mnie na rentgen, który to potwierdził - żadnego płynu! No istne cuda, których nie ogarniam. Ale skoro tak, to jutro będę cisnąć na obchodzie jak to możliwe.<br />
Dzisiaj ostatni dzień antybiotyków, będę pod obserwacją czy bez nich gorączka się utrzymuje. No ale te sterydy. Jest ich jeszcze trochę i ciut. Ogólnie sama nie wiem jak to jest. Niby wszystko idzie w dobrą stronę, wszystko się poprawia ale nie czuję się na tyle w pełni sił, by wybrać się do domu.<br />
Męczy mnie niemal każda czynność. Fakt, to nie jest to samo co na początku, już bez porównania. Tłumaczę sobie, że jestem tak otępiała taką ilością antybiotyków i sterydów podaną w tak krótkim czasie. Oby to było to. Jutro o wszystko przepytam. Mam nadzieję.<br />
<br />
A dzisiaj wpada na wieczorny obchód lekarka od nakłwania i wypytuje o Kasię. Akurat ją widziała na korytarzu jak robiła za szalony samochód... Pyta, czy daję jej słodycze, czy jestem surową pod tym kątem matką i tego typu rzeczy. Mówię, że ja bardzo się staram, ale gorzej, bo Kasia większość czasu spędza z matulą, a ta jej niczego nie żałuje. Wytępiła ode mnie, że tak raz na trzy dni to jej coś dam słodkiego i ona za chwile przychodzi do mnie z bombonierką dla Kasi! Kurcze, trochę chyba nie w tą stronę.Z drugiej strony przepychać się nie będziemy, no ale dziwne zwyczaje i zrobiło mi się jakoś nieswojo...<br />
<br />
No dobra, siedzę tak sobie pod tym tlenem, lekarka kazała go sobie nie żałować póki jest ( to ta wyważona) ale chyba łyknę zaraz magiczną tabletkę na sen ciut wcześniej i będę próbowała jakoś zasnąć. Obym na weekend wyszła, bo nie wyobrażam sobie kolejnej lekcji pokazowej z cyklu " zakładanie igły do vascu portu". Właściwie to w CO wymieniali mi ją co jakieś cztery dni, ale w jakiejś instrukcji z pdf dobrzy ludzie piszą, że odpowiednio pielęgnowana igła może siedzieć w ciele do siedmiu dni. Już teraz przypominam im za każdym razem o płukaniu - choć heparyny boją się jak diabeł święconej wody i odciąganiu krwi.<br />
Może nie uszkodzą.<br />
<br />
Dobrej nocki i dziękuję za wszystkie dobre myśli i modlitwy kierowane w moją stronę. Pozdrawiam!<br />
<br />
ewuhttp://www.blogger.com/profile/07827975591436339733noreply@blogger.com34tag:blogger.com,1999:blog-7169829741561928460.post-36393549862842760262012-11-20T13:07:00.000+01:002012-11-21T18:38:32.861+01:00Między niebem a ziemią.Wewnętrzny tutaj. Zaraz obok położniczo - noworodkowy.<br />
Interna. Najgorszy chyba oddział w tym szpitalu, oddział grozy i śmierci. Tu nie ma dnia żeby ktoś z odwiedzających nie zastał jak gdyby nigdy nic pustego łóżka, nie ma dnia żeby nie usłyszeć jęków i cierpień na cały odział, nie ma dnia by rodzina nie usłyszała od lekarza że stan jest ciężki.<br />
Tam z kolei oddział życia. Co jakiś czas dochodzi do nas donośny płacz ledwo poczętego Nowego Życia odciętego raptownie od tak dobrze znanego mu środowiska.<br />
Ot, takie zderzenie światów.<br />
<a name='more'></a><br />
<br />
Tutaj też mam hansa. Tylko takiego nieoswojonego. Nie pilnuje jak gestapowiec każdego kroku bo najzwyczajniej jest przymocnowany do łóżka.Nie ma nóg, znaczy kółek, nie można mu pokazać korytarza, czy wyskoczyć z nim nagle do łazienki. Stykam się z nim nosem bo dali mi go akurat w takim miejscu, trochę ochłodzi ale staram się z nim mocno nie zaprzyjaźniać.<br />
<br />
A dziś mimo szczerych zachęt z mojej strony by pobrali mi krew do badania z portu, wystraszona Pani pielęgniarka wolała się wkłuwać namolnie i bezlitośnie. Nic nie daje smarowanie zniszczonych żył maścią z arniki zakupioną przez męża, bo tutaj oczywiście żadnej maści nie mają. Jeszcze Pani dr wymyśliła sobie że za każdym razem będą mi robić te "płytki na ciepło" więc to musi być świeżutka krew. Co to w ogóle jest? Płytki na ciepło? W Warszawie nikt nic takiego nigdy mi nie robił. A co mi z tego wynika dodatkowo? Doprawdy nie wiem, bo o wynikach krwi nikt mi tutaj nic nie mówi.<br />
<br />
Wczoraj przybyła do nas Pani z zapaleniem płuc. Po 60tce. Ma sporadyczny kaszel. Ale mnie jakoś rozwala swoimi tekstami. Na samo dzień dobry : "O mój Boże, o Mój Jezu" Tak non stop. Ale tekst który mnie centralnie rozwalił brzmiał : " O mój Boże, chyba nie ma nic gorszego na świecie niż ten kaszel..." No rozumiecie?! Spojrzałam tak na nią i tylko powiedziałam : " proszę mi wierzyć, są gorsze rzeczy na tym świecie od kaszlu...". Brak słów.<br />
<br />
Dziś powiedziałam lekarce, że lekarz od usg zaleca ewakuację tego płynu bo za bardzo się męczę. Powiedziałam jej wprost, że bardzo ją cenię, jest kompetentna ale i ostrożna, więc może niech się tym zajmie lekarka, która pierwszy raz go ściągała. Nie obraziła się. Powiedziała, że nie ma sprawy, skonsultuje to tylko z szefem.<br />
Ten zadecydował, że jutro po raz n-ty będę miała usg i wtedy się zobaczy. Mówię lekarce, że to już na własne ryzyko, to ta klepie mnie po ramieniu i mówi tylko, Ewa poczekajmy do jutra, ok?<br />
<br />
Jutro wreszcie kończą mi się antybiotyki. Zostanę na sterydach. Będą obserwować czy temperatury utrzymują mi się bez leków. Jest szansa, że na weekend wyjdę. Ale póki co czuję się mocno osłabiona. Póki co czekam na obiecane przez kuzynkę naleśniki z serem, bo na obiad pewnie nie ma co liczyć.<br />
<br />
Pozdrawiam i dziękuję że jesteście:)ewuhttp://www.blogger.com/profile/07827975591436339733noreply@blogger.com37tag:blogger.com,1999:blog-7169829741561928460.post-11107696974395831732012-11-19T19:38:00.002+01:002012-11-20T13:08:48.497+01:00A może tak jakieś porwanko?No a ja dalej tu grzeję pryczę. Dół się zrobił konkretny, mimo, że po spuszczeniu tego płynu pewnie nie ważę już 40 kg.<br />
<a name='more'></a><br />
<br />
Ogólnie wycwaniłam się i proszę o tableteczkę na sen, więc dzięki temu już dwie noce mam przespane! Hurra. Nie budzę się co 15 minut i nie zerkam na telefon w oczekiwaniu na ranek.<br />
Więc z nockami załatwione.<br />
Pozostał jeszcze jeden problem - żyły. W Warszawie wkuwali się do portu, z żyłki pobrali coś też, nie powiem, ale bez większych problemów. A dziś ledwo piszę na klawiaturze. Jakieś krwiaki, siniaki, zaczerwienienia. Ostatnio czekałam na chętną, która przekułaby mi wenflon, bo wszystkie podania przez niego sprawiały już niesamowity ból no i ręka napuchła. Chętnej oczywiście nie było, jak próbowały to widziałam łzy w oczach i sama byłam mocno tym wystraszona. A żyły chowały się jak na zawołanie.<br />
<br />
Ale słuchajcie - dziś znalazła się odważna pielęgniarka. Stwierdziła, że skoro mam port, to ona go przekłuwała tu chłopaczkowi ponad rok temu ... i ona się tego podejmie, bylebym tylko była oszczędzona.<br />
Najlepsza akcja była jak szłam korytarzem. Patrzę, lekarka wypycha ordynatora na korytarz i mu coś tłumaczy w sensie - no taki port to ma prawie każdy chory na raka, wszywają, to normalne.<br />
<br />
Długo się zastanawiałam czy to najlepszy pomysł, bo popsuć port jest bardzo łatwo a teraz by mi to nie ułatwiło leczenia. W końcu zdecydowali się ściągnąć anestezjologa. Przyszła cała świta lekarzy i pielęgniarek na lekcję pokazową i szkolenie. Śmiesznie to wyglądało:) Zwłaszcza, że początkowo stanęli przy łóżku młodszej koleżanki a ta była w niemałym szoku że będą jej przekłuwać nie wiadomo co.<br />
Dziwne dla mnie, że potem moja lekarka przepraszała mnie, że sama nie umiała tego zrobić i bardzo jej głupio. Tłumaczę jej, że nie mam najmniejszego żalu, bo w Warszawie żaden lekarz się tym nie para, tylko pielęgniarki się tym zajmują i to jest całkowicie normalne.<br />
<br />
Ogólnie to szkoda, że nie wpadli na ten pomysł wcześniej. A jak im powiedziałam, że krew do badań też mi pobierają z portu to nie mogli się nadziwić i cudowali, że chyba po heparynie trzeba trochę odczekać i dopiero pobrać. Cyrk. Nie podoba mi się że po każdym podaniu kroplówek tego nie przepłukują, mimo moich próśb. Pani stwierdziła, że skoro krew się odciąga to nic się nie dzieje i nie trzeba. Teraz bardziej zawalczę o swoje. Mój port, mój problem.<br />
Dziś kolejne usg. Zbiera się płyn znów w worku osierdziowym, opłucną można nakłuwać w ciemno, bo też tyle tego jest. Świetnie. Obym stąd wylazła żywa do grudnia.<br />
<br />
Za to dzisiaj moja lekarka na obchodzie powiedziała ordynatorowi, że będzie z tym nakłuwaniem prosić kogoś do pomocy, bo sama już nie daje rady... Wiedziałam że się boi,to widać i czuć. Najlepiej jakby w obroty wzięła mnie ta pierwsza lekarka, która ściągnęła tego 1,5 litra. Chociaż zdania są trochę podzielone i część się upiera, że nakłuwanie tylko przyspiesza napływanie płynu a lepiej osuszą to antybiotyki. Szczerze, to ja jestm tak tymi antybiotykami (chyba) osłabiona, że ledwo nogami włóczę i ledwo na oczy patrzę.<br />
<br />
Przez parę dni miałam kobitkę z ostrą białaczką limfatyczną. Mamy podobne szanse i jedziemy na tym samym wózku. Mam nadzieję, że obu nam się uda - bardzo fajna żywiołowa kobitka, tyle, że choroba mocno ją wymęczyła.<br />
<br />
A ostatnio znajomi robią mi same miłe niespodzianki. Ni stąd ni zowąd otwieram oczy a przede mną siedzi moja urocza Ania. Przyjechała tak po prostu z Łomży z dobrym słowem i niespodziewajkami:) FOrma moja najlepsza nie była ale ugościłam ją w pozycji lewostronno pochyłej i tak rozmawiałyśmy. Miło.<br />
<br />
Kolejni znajomi zaopatrzyli mnie w książkę na nudne chwile i podusię do podzielenia się z Kasią:) Jednak nie wolałabym się tu z nią za bardzo zadomawiać. Zwłaszcza że wszyscy mnie traktują jako pupilka oddziałowego, co czasem irytuje.<br />
<br />
Ania ze Stanów. Ta to w ogóle istne szaleństwo i brak słów, ale może uda nam się przed Świętami spotkać? Kto wie?<br />
<br />
A kuzynka z obiadkami plus Michał z babcinimi:) ? Panie rozdające wątpliwej jakości żarcie zamartwiają się, żebym cokolwiek jadła bo nie będę miała siły. Zabierają tylko pełne talerze - a ja jestem dokarmiana na prawo i lewo a na jutro śmiałam pierwszy raz i zażyczyłam sobie od Niusi naleśniki z serem. Mniam! Chyba w nocy mi się przyśnią...:)<br />
<br />
Ostatnio kucharz pokazał cały swój kunszt artystyczny. W niedzielne południe zapodano nam kotleta z kaszy i ryżu, ziemniaki i ciapkę bezsmakową z rozmrożonego szpinaku.<br />
Zupa to zagadka. Było nas wtedy trzy na sali ale każda miała inną propozycję na nazwę. To coś czerwonego, z selerem i marchewką i jakimiś kluskami o ciekawym abstrakcyjnym kształcie. Smak? Kto by tam się nad tym zastanawiał? Ważne że forma oryginalna.<br />
<br />
Kończę, bo przez ten kiepski internet piszę sposobem mocno kombinowanym i mam nadzieję, że uda się zamieścić posta.<br />
<br />
Pozdrowionka i czekam na chętnego na porwanie! :) Pa!<br />
<br />
<br />ewuhttp://www.blogger.com/profile/07827975591436339733noreply@blogger.com13tag:blogger.com,1999:blog-7169829741561928460.post-80072072048198236722012-11-15T23:34:00.000+01:002012-11-15T23:43:51.946+01:00Starczy.<br />
<br />
Mimo całej miłej i fachowej opieki powoli mam dość. Na drugim kontrolnym usg okazało się, że znów zebrała się taka sama ilość płynu w opłucnej jak poprzednio, czyli przed dwona dniami - znów 1,5 litra. Zmieniła nam się na sali lekarka prowadząca, nie mogę powiedzieć, jest kompetentna, miła i rzeczowa no i cholernie ostrożna.<br />
<a name='more'></a><br />
<br />
To już nie ta wariatka w pozytywnym sensie, która mnie wcześniej prowadziła z humorem i jednocześnie z wyczuciem.<br />
<br />
Moja nowa pani dr zdecydowała, że będzie ewakuować kolejną porcję płynu z opłucnej. Przestraszyłam się, że akurat będzie to ona - wyważona, ostrożna i taka, jakby sama się bała. Chyba miałam rację. Poszłam tam jak na tortury, zlana potem, z paczką chusteczek. Pierwszego dnia udało się jej zebrać jedynie 100 ml i tak po prostu powiedziała, że spróbujemy nakłuwać się jutro, bo dzisiaj jakieś wyraźne skrzepy nie pozwoliły jej podziałać do końca. Super.<br />
A jutro, tzn dziś jak padło hasło -"pani G. do zabiegowego proszę" ze łzami w oczach i na trzęsących się nogach grzecznie się tam stawiłam.. Dziś zebrała 300 ml, była z siebie dumna, ja z niej niekoniecznie. Najbardziej mnie irytują jej szepty z pielęgniarką. Wtedy nie wiem co jest grane i się ciągle dopytuję a ona każe siedzieć cicho i się nie ruszać.<br />
Jutro kolejne kontrolne usg, zobaczymy jak sytuacja wygląda. Rany, jak ja bym chciała żeby ściągnęli mi ten cholerny płyn na maksa, żebym znów poczuła się w pełni człowiekiem i żyła. Po prostu żyła normalnym życiem. Nie pamiętam kiedy byłam w sklepie na zakupach, ba, kiedy byłam na dworze. Jedyne co kojarzę to uderzenie mroźnego powietrza przy wyjeździe do szpitala.<br />
Jutro wezmę w obroty lekarkę i podpytam jaka jest szansa, że do końca tygodnia stąd wyjdę. Wiadomo, nic na siłę, chcę być w pełni zdrowa bez tego cholernego zapalenia płuc ale już strasznie mi się przykrzy. Tym bardziej, że wreszcie mamy kuchnię! :) Taką wściekle limonkową i jej jeszcze nie widziałam :(<br />
<br />
Dobra, co by nie zadręczać na koniec prawie dobra wiadomość. Przyznali mi ten sgn ale oczywiście jakieś papiery gdzieś utknęły choć prawdopodobnie jest to wina mojego szpitala. Michał z kuzynką dalej będą męczyć dwie strony telefonami no ale od 7go grudnia niby mam zagwarantowane leczenie.<br />
Kolejna dobra wiadomość, że mój kochany doktorek wraca 26go i z dr Osą nie będę prawdopodobnie miała już nic wspólnego. Hurra:)<br />
<br />
Dziś mam nadzieję, że wreszcie będzie ta noc, kiedy zasnę. Dostałam tlen na lepsze oddychanie no i przede wszystkim poprosiłam o drugi materac. Jako jedyna z sali miałam cienką, starą wysłużoną jedną gąbkę i każdy drut wbijał mi się w ciało mimo, że podkładałam co mogłam. Ręczniki, ubrania. Dziś łóżko opuszczała jedna babcia i ubłagałam po niej materac, więc teraz pod tym względem jest naprawdę bajecznie :)<br />
<br />
Aj, rzadko piszę bo tu jest jakiś okropny problem z internetem, ba ze zwykłym zasięgiem w telefonie też mam problem, więc trochę jestem odcięta od świata. Co trochę coś mi się rozłącza a ja nie mam już tej cierpliwości.<br />
<br />
Pozdrawiam wszystkich czytaczy. Pa!ewuhttp://www.blogger.com/profile/07827975591436339733noreply@blogger.com35tag:blogger.com,1999:blog-7169829741561928460.post-89273973588823368112012-11-12T22:00:00.000+01:002012-11-12T22:00:03.106+01:00Na na na na na na na na:)))<br />
No i od soboty za sprawą troskliwego i najukochańszego męża jestem w szpitalu u siebie z ostrym zapaleniem płuc.Tak cholernie mi się nie chciało tu być, zwłaszcza na weekend. Trochę dużym problemem było dla mnie to szybkie męczenie. Zanim się doczołgałam do szafy, minęło pół godziny, zanim sięgnęłam po coś do ubrania, kolejne i pół godziny odpoczynku. Michał o anielskiej cierpliwości nic się nie odzywał, nie poganiał. Chwycił na klatce na ręce i zabrał do samochodu.<br />
<a name='more'></a><br />
<br />
Na izbie przyjęć lekarz powiedział - mogę dać antybiotyk, na siłę Panią tu nie zatrzymam, ale tu ewidentnie jest jakiś stan zapalny i hospitalizacja to chyba najlepsza opcja w Pani wypadku.<br />
Nie zaprzeczałam, potulnie się zgodziłam. Michał poleciał pakować torbę a mnie przemiłe Panie próbowały założyć wenflon. Długo to trwało. Pokłuły co się dało, popękało co się dało. Nigdy w CO nie miałam tego problemu, tu się zaczął. Po dziewięciu próbach się udało! One prawie płakały ze szczęścia, ja z nimi:) Jak wspomniałam o porcie zrobiły dzikie oczy i stwierdziłam, że to nie najlepszy pomysł, by mi go rozwaliły. Tak przemiłego personelu nie pamiętam.Nie będę pisać szczegółów, bo by się zeszło.<br />
<br />
Zrobili prześwietlenie, wyszło trochę tego płynu, ale sami nie wiedzieli czy ta ilość jest do ewakuacji bo jakoś tak niewiele tego wychwycili. Dziś zrobili USG i tu lekarz złapał się za głowę, powiedział coś w stylu "ula la, takiego stanu zapalnego to ja już tu dawno nie widziałem, płyn jest i w lewej opłucnej i w prawej, tyle że ten z lewej zalewa trochę serducho". Jakieś węzły powiększone, bla bla bla, ominął guza w klatce, a może ten tajemniczo się rozpłynął ?:) Oby.<br />
<br />
No i zaraz potem urocza lekarka zawołała do zabiegowego na punkcję płynu. Pytam się, czy mogę płakać, bo rok temu pamiętam tę średnią przyjemność. Wtedy ściągnęli 1,5l tego świństwa. Były dwie młode lekarki, zaśmiały się i mówią "płacz, Ewuś, będziemy płakać razem z tobą". I wiecie co? było o niebo lepiej niż rok temu. Babeczka bardzo delikatna!Zebrała tego ... 1,5 litra. Mówi - Ewuś, jest tego więcej, ale ty tu nam zaraz padniesz dzieciaku. Starczy na dziś. A jutro zdecydujemy co z tą drugą opłucną, bo tam też tego jest nieźle. MOże drugie kontrolne USG i zdecydujemy.<br />
Kochani, ja mogę chodzić bez balkonika! (Oj, nie przyznałam się, że się nim musiałam posługiwać by dojść do kibelka:( )Już nie sapię jak stara lokomotywa po każdym kroku! Ja żyję! Życie jest piękne:)<br />
Jedna z tych lekarek jest siostrą cioteczną dziewczyny która zachorowała na zz w ciąży. Urodziła zdrową córę, a po 4ech latach wznowa! Wszystko dobrze się skończyło. KOnsultuje z nią moje leczenie:) Mam wdrożone 3 antybiotyki. Jutro toczenie krwi, bo hemoglobina spadła do 8.<br />
A do dzisiaj miałam cudowną lokatorkę - babcię Irenkę. CHodziła ze mną z tym balkonem do łazienki, podawała jedzenie, przykrywała, a ja sapałam, ona prawie płakała nade mną i się tylko modliła:) Cudowna kobieta. Teraz mam pełną salę. Sąsiadka obok mocno męcząca. Ale dam radę:) Jak zawsze.<br />
<br />
Oj, boję się zmiany wenflonu, ale się mocno nawadniam i może tragedii nie będzie:)<br />
Trzymajcie kciuki!<br />
<br />
Tu zawsze mnie ktoś nawiedza - dobra kumpela z pracy, Agu:), kuzyn z żoną - cudowni ludzie:), mężu, ciocia a jutro Królomiś! Hurra!<br />
<br />
Ojej, nie napisałam najważniejszego. Michał z kuzynką na zmianę bombardują NFZ. Nagle zabrakło im ze szpitala jednego papierka! No ale niby przefaksowali i mamy się dowiadywać dalej!W tym tygodniu ma być odpowiedź. Oby dobra i obyło się bez zbiórki i afery, której byśmy nie podarowali. Wierzę, że się uda.<br />
<br />
Ale z całego serca bardzo Wam kochani dziękuję za dobre chęci, za ewentulane datki. Jesteście niesamowici! Wierzyć mi się nie chce że obcy ludzie oferują mi taką ogromną pomoc z każdej strony. Wielkie, wielkie dzięki. Jestem z Wami modlitwą każdego dnia! Jak trzeba będzie, to będę przedstawiać rachunki, prosić. Na razie jest i mam nadzieję będzie ok.<br />
<br />
A z tym moim zapaleniem.. Ja chyba już w CO to miałam. Moja lekarka powiedziała, że to męczenie to kwestia zniszczonego szpiku (!), temperatury od miesiąca - to wynika z choroby zasadniczej (!). świetna.<br />
<br />
Profesor też dobry - proszę odpocząć od szpitala, zrelaksować się, czekać na wynik trepanobiopsji, na lek. Super rady. No ale skąd miał wiedzieć.<br />
<br />
Bym tak sobie odpoczywała z ostrym zapaleniem i chyba nie doczekała leku.<br />
<br />
No i na koniec - dawno się nie przeglądałam w lusterku:(. Po prostu myłam twarz wodą albo i nie, bo nie miałam siły i do łóżka. Teraz patrzę i się pytam "who'U are? OMG" Jakieś brwi czarne krzaczory, włosy już jezykowate, ciemne, twarz po sterydach jak księżyc w pełni.. A jednak i na mnie sterydy tak zadziałały. Do tej pory brałam i nic po mnie nie było widać, dziewczyny się nie mogły nadziwić. A teraz i dopadło i mnie. Nic, zejdzie i to:)<br />
<br />
Ale i tak, życie jest piękne jak można chodzić o własnych siłach! :) Serdecznie Was kochani pozdrawiam! Buziaki, jestem szczęśliwa. Już nie mówię Michałowi jak od miesiąca - że czuję się umiarkowanie, jak zawsze. Czuję się dobrze. Może jeszcze do doskonałości wiele brakuje, ale co tam! Jest cudownie! Pa!<br />
<br />
No i sorry, bo trochę się rozpisałam :( Pewnie wiele z Was do końca tego postu nie dojdzie. Rozumiem:)<br />
ewuhttp://www.blogger.com/profile/07827975591436339733noreply@blogger.com34tag:blogger.com,1999:blog-7169829741561928460.post-21356967390651181572012-11-10T11:57:00.001+01:002012-11-10T12:51:41.581+01:00Nieoczywista oczywistość.Dziś sobota. Idealny dzień by pokupować parę mebli do mieszkania i zaprowadzić tu jakiś ład. Tyle, że to ponad moje siły. Już nawet wpadłam na genialny wprost pomysł, że będziemy w bagażniku wozić ze sobą malutkie krzesełko rybackie i będę je sobie rozkładała w sklepach, ale z takim krzesełkiem będę mało mobilna :)<br />
<a name='more'></a><br />
<br />
Takie małe sprostowanie. Pisząc o matuli mam tu na myśli nie moją mamę, która ma bardzo mgliste pojęcie co się u mnie dzieje tylko nieocenioną teściową, która od pewnego czasu ma ze mną krzyż Pański. Nie wiem, co by było gdyby nie ona. Najgorsze, że to ona teraz ma prawo oczekiwać opieki swoich dzieci i to jej się należy odpoczynek, a perfidny los sprawił, że póki co role się odwróciły.<br />
<br />
Od poniedziałku na pobranie krwi nie będę musiała przechodzić przez ulicę, bo będzie do mnie przychodziła pielęgniarka. W sumie dla mnie to ogromne ułatwienie.<br />
Jeżeli w tym ogólnym bałaganie uda nam się znaleźć jakimś cudem moje ubezpieczenie, to chyba podjedziemy do szpitala, co by mnie ktoś osłuchał. Może płyn w opłucnej mi się zwiększył albo to jakieś zapalenie płuc a ja z tym nic nie robię. Bo kaszlę i charczę okrutnie, na tyle, że słychać z góry i z dołu westchnienia sąsiadów :)<br />
Królomiś poszedł z babcią na spacer. Bidulka od paru dni nigdzie nie wychodziła tylko " pilnowała mamy". Rany, jak ja bym z nią i z Michałem chciała się przejść jak kiedyś nad staw, zaliczyć "ciuchy", zrobić zakupy. Jak normalny człowiek. No i przede wszystkim wybierać meble, piekarnik, zlew i całą resztę.<br />
<br />
Michał zamówił mi na allegro (tylko się nie śmiejcie) - małe krzesełko na kółkach, co by się móc swobodnie przemieszczać choćby do łazienki czy kuchni :) Wiem, wiem, chodzić też muszę i zdaję sobie z tego doskonale sprawę więc obiecuję że tego nie zaniecham, bo będzie jeszcze gorzej.<br />
<br />
A, nie pisałam że mamy szczekającą lodówkę:) Najśmieszniejsze jest, że do instrukcji obsługi producent dołączył obrazkową książeczkę z pingwinkiem, który wydaje wszelkie możliwe hałasy, jakie może wydawać lodówka :) Dobre:).<br />
<br />
A, facet od kuchni znów się wykiwał i niby teraz ma się pojawić w poniedziałek. Dobry. Miesiąc poślizgu. Brak słów.<br />
<br />
Aj, zapomniałabym. Michałowi udało się dodzwonić do NFZ-u! Wniosek trafił do nich przed paroma dniami, prywatnych w ogóle nie biorą pod uwagę. Dowiedział się, że to nie jest takie oczywiste, że mi przyznają tę refundację (!) i że prawdopodobnie moją sprawę będzie jeszcze rozpatrywał Konsultant Krajowy. Jakiś koleś sobie będzie kalkulował, ile mi potencjalnie zostało życia i czy jest sens ładować we mnie taką kasę. Ciekawe ile warte jest wg niego moje życie? Dodatkowy pech, że zbliża się koniec roku, a oni już pewnie kasy nie mają i mogą przeciągać sprawę do stycznia. Ehś. Cudownie.<br />
<br />
Dawno nie było nic muzycznie. Dobrego weekendu.<br />
<br />
<div style="text-align: center;">
<a href="http://www.youtube.com/watch?v=TZZ4LsvzI50" target="_blank">http://www.youtube.com/watch?v=TZZ4LsvzI50</a></div>
ewuhttp://www.blogger.com/profile/07827975591436339733noreply@blogger.com30tag:blogger.com,1999:blog-7169829741561928460.post-70527748620999647952012-11-06T20:06:00.000+01:002012-11-06T20:06:03.408+01:00Może tak zmiana klimatu?Nie napisałam, że w środę po wyjściu ze szpitala trafiłam już prosto do tego wyremontowanego przez męża mieszkanka :). Michałowi sporo pomógł taki nasz dobry kumpel, który po godzinach swojej pracy zarywał noce i pokazywał co i jak no i też dużo pracy włożył w ten remont. Bez niego nie dalibyśmy rady. Zeszło się z tym co prawda trzy miechy, ale zważywszy na fakt, że to wszystko było robione od 18ej wzwyż (przez Michała, bo kumpel przychodził po 20ej...) to chyba takiej tragedii nie ma. Zwłaszcza, że to był pierwszy remont Michała.<br />
<a name='more'></a><br />
<br />
No ale żeby nie było za sielsko i różowo, to powiem tylko, że póki co mieszkamy jak Rumuni - wśród kartonów, worków na śmieci wypchanych ciuchami, sprzętu, którego nie wiadomo gdzie szukać. Michał w przeciwieństwie do mnie ma całkiem dobrą orientację w usytuowaniu różnych gadżetów, ja zdaję się na jego łaskę.<br />
Ogólnie zamieszkaliśmy tu bez żadnego sprzętu i oboje zdecydowaliśmy, że najważniejsza to jest lodówka i prysznic. Póki co, za cokolwiek się nie bierzemy, zawsze coś jest nie tak. Najpierw ta nieszczęsna żółta farba w samochodzie, potem lodówka z lekkim wgniotem, umywalka do łazienki trafiła nam się wyjątkowo atrakcyjna bo od razu ze zlewem, w wyjątkowo podejrzanej cenie i wyjątkowo atrakcyjna. Ta ostatnia długo przeciekała i długo z tym nie można było nic zrobić a dziś w łazience z matulą zastałyśmy mały basen. Póki co sąsiad z dołu jeszcze do nas nie zawitał, ale jego często nie ma.<br />
<br />
No i na koniec została krótka opowieść o prysznicu. Pojechaliśmy za nim w sobotę do Łomży. Pierwszy sklep, pierwszy prysznic - bingo. Bierzemy. Niestety, nie była to rozmiarówka na nasz samochód. Dzwonimy po znajomych. Przyjadą, tylko trzeba trochę poczekać. Zeszło się z tym czekaniem ponad godzinę ale ku naszej radości są. Wychodzimy z auta, chłopaki ładują co trzeba, wszystko pięknie, można jechać. O, o. I tu zaczyna się problem, bo oni mogą, a my nie. Okazuje się, że zatrzasnęłam kluczyki w samochodzie! F.uck. Jest już prawie 14ta, panowie zamykają sklep i myślą o zamknięciu bramy a my jak te dekle stoimy i nie wiemy czy się śmiać, czy płakać. Michał próbuje różnych sposobów - uszkodzenie zamka bagażnika, otworzenie siłą okna, wybicie szyby i takie tam. Ktoś nas kieruje do jakiś bud, gdzie niby można znaleźć ślusarza, ale tylko do 14ej. Niestety, po nim ani śladu, nie wiadomo czy żyje, a jak już to jest w jakimś Marianowie, którego nie wiadomo gdzie szukać. Dodatkowo u nas w mieszkaniu to pobojowisko, a kluczyk może być wszędzie. Na całe szczęście dla nas gościliśmy siostrę Michała z rodziną, którą wraz z Kasią i matulą niemalże na sygnale ściągaliśmy od rodziny którą właśnie odwiedzali. Gosia swoją kobiecą intuicją niemalże od razu znalazła jakimś cudem kluczyk - wielkie, wielkie dzięki Ci Gosiu za to. Ja z koleżanką i prysznicem wróciłyśmy do domu a panowie grzecznie czekali na kluczyk.<br />
Wszystko skończyło się happy endem, ale strach pomyśleć ile przygód jeszcze przed nami - tyle sprzętu i mebli do kupienia, brrr.<br />
Jaskrawo limonkowa kuchnia miała już stać wraz z szafą na przedpokoju od połowy października ale póki co ani widu ani słychu. Całe szczęście że mieszkamy z matulą przez ścianę, bo inaczej byłby lekki dramat.<br />
No nic, kto powiedział, że będzie szybko, łatwo i bez przeszkód? Na razie mamy jakąś kumulację pecha, ale wierzymy, że ten nas w końcu kiedyś opuści, no bo ileż można?<br />
<br />
A, jeszcze pochwalę się, że napisałam ostatnio pismo do NFZ-u z prośbą o przyspieszenie odpowiedzi na refundację tego leku i nie wiem, czy tym samym nie strzeliłam sobie samobója, bo skurczybyki na odpowiedź mają teraz 30 dni a w żaden sposób nie można się do nich dodzwonić pod podane telefony. Bajecznie.<br />
<br />
Pozdrowionka!ewuhttp://www.blogger.com/profile/07827975591436339733noreply@blogger.com15tag:blogger.com,1999:blog-7169829741561928460.post-40887102268578460742012-11-03T22:21:00.001+01:002012-11-03T23:17:53.511+01:00Zmutowany cyborg.Ze szpitala wyszłam w środę, tyle że nie byłam w stanie nic sklecić bo niemal bez przerwy mnie trzymają temperatury, a wtedy nie jestem sobą i potrzebuję pomocy. Jak rano wstaję z gorączką ciężko samej dojść do łazienki bo są poty i zawroty. Wczoraj mało sobie nie wydłubałam oczu próbując wyjąć trzęsącymi się rękami soczewki. Więc na razie wybór padł na okularsy. Ale to drobiazg w porównaniu z problemem męczenia się po czymkolwiek.<br />
<a name='more'></a><br />
<br />
Wspomniałam, że lekarka o mnie zapomniała. Następnego dnia był obchód, ona gdzieś się zapodziała a profesor rzucił tekst, że to o mnie tak długo debatowali, że czekam na ten lek, zapytał jak się czuję, powiedziałam swoje żale, coś tam zapisał i sobie poszli. Chwilę później przyszła ona. Była całkiem miła. Powiedziała nawet że jest jej przykro. Przysiadła, powiedziała że jest ogromna progresja, ogromna i że czekamy na lek i na wynik trepanobiopsji szpiku. Są nowe nacieki na płucach, większy guz w klacie, nowe węzły, płyn w opłucnej. Zapytałam kiedy mam teraz przyjechać na chemię to spojrzała na mnie dziwnym wzrokiem i rzekła tylko że nie nadaję się już na chemię i takiej dla mnie nie ma. Że prawdopodobnie mam tak szpik zjechany i każda chemia powoduje agresywną reakcję nowotworu więc podanie chemii mija się z celem. Jedyne co to mam dzwonić w połowie miesiąca z zapytaniem czy są wyniki z tego szpiku i czy jest już może ten lek. Dostałam steryd encorton na temperatury i płyn w opłucnej, który na to pierwsze w ogóle nie działa. W poniedziałek wyślę Michała do NFZ-u z podaniem. W dniu wypisu byliśmy jeszcze u tego profesora. Powiedział tylko, że mam odpoczywać, nie stresować się, czekać cierpliwie na wyniki no i lek, który potrafi dać zaskakująco dobre odpowiedzi. Zapytałam czy on nie jest skuteczny w połączeniu z chemią to powiedział że nic z tych rzeczy i z powodzeniem można go podawać samodzielnie. Zapytaliśmy jeszcze czy nie zna jakiś namiarów na dobre kliniki np. w Niemczech to powiedział, że tam też mi nie będą w stanie podać żadnej chemii a jedynie ten sgn 35 i to się mija z celem.<br />
Nie wiem sama, ale chyba zostają jakieś kliniki z medycyną alternatywną a to jednak jest ryzyko.<br />
Dowiedziałam się też, że mój lekarz będzie miesiąc czasu na urlopie ale dopiero od 16go listopada a teraz po prostu nie ma go w pracy... Pamiętam jak go pytałam o ewentualną przerwę od chemii to tylko spojrzał na mnie i przecząco pokręcił głową. Nie wiem. Z jednej strony cieszę się, że uniknę kolejnego ciosu ciężkiego rażenia. Tak sobie myślę, że może na dobre to wyjdzie. Bo agresja wywoływała agresję a tu nagle cisza, takie zaskoczenie dla Jaszczura. Jakoś wydaje mi się, że nie będzie złego finału, że są dobre anioły które mam nad sobą, dużo modlitw, dobrzy ludzie wokół, że doczekam tego przeciwciała molekularnego. Naiwna? Mam to po mamie. Wierzę, że ta bajka się nie skończy źle.<br />
<br />
Najlepszym Aniołem Stróżem jakiego sobie będzie można wymarzyć jest Asia, ale zrozumiałe że ten przywilej należy się w pierwszej kolejności jej synkowi.<br />
<br />
Ja mam swojego Adama, wierzę, że o mnie nie zapomina, choć ja nawet nie mogłam zapalić lampki na jego grobie.<br />
<br />
Tytuł posta - koleżanka z CO zadzwoniła dziś rano z masą powikłań po smerfecie i rzuciła tekst, że stajemy się powoli takimi zmutowanymi cyborgami niezdolnymi do normalnego funkcjonowania. Coś w tym jest. Ehś. Pozdrawiam Cię gorąco Aniu i wierzę że szybko wyjdziesz z tego drugiego szpitala do swojej Marysi i męża.<br />
<br />
<div style="text-align: center;">
<a href="http://www.youtube.com/watch?v=KcO58KPH08g" target="_blank">http://www.youtube.com/watch?v=KcO58KPH08g</a></div>
<div style="text-align: center;">
<div style="text-align: left;">
Dobrej niedzieli. </div>
</div>
ewuhttp://www.blogger.com/profile/07827975591436339733noreply@blogger.com32tag:blogger.com,1999:blog-7169829741561928460.post-49687419775095140502012-10-30T22:02:00.000+01:002012-10-30T22:06:43.675+01:00A jednak.<br />
Szczerze zainspirowana blogiem Chustki z niecierpliwością oczekuję kolejnego wpisu. Tym razem w wykonaniu męża - że odeszła w poniedziałek. Nie wierzę. Co prawda parę postów temu się czytam, że profesor nie daje już żadnych szans, że trzeba tylko czekać. Ale potem radosny post, że spacer, że chęć zwiększenia masy przed jakąś nową chemią. Trzymam kciuki, cieszę się. Niby zdaję sobie sprawę, że odejście jest nieuniknione, ale że do cholery nie teraz, że chyba nie jest tak źle.<br />
<a name='more'></a><br />
Nie wierzę że żyje się tylko raz. Jestem przekonana, że całe to cierpienie ma głębszy sens, że jest kara i jest nagroda a Ona jak nikt inny zasługuje tam na wszystko co najlepsze. Ziemski do tej pory Anioł przeistacza się w Nieziemskiego. I jak ktoś w komentarzach napisał - pewnie beztrosko sobie teraz lata z Magdą to tu to tam i się śmieją i jest im dobrze. Wierzę że tak jest. Dobrze przygotowała na swoje odejście synka, mąż też chyba nie był zaskoczony. Przygotowywała nas, czytelników. Smutek i czas jest potrzebny na pogodzenie się z tym. Każdy z nas odejdzie ale Asia chyba musi być tam wysoko wyjątkowo potrzebna. Na ziemi robiła niesamowicie dobrą robotę a tam będzie miała większe pole manewru. Rób swoje dziewczyno, byłaś - jesteś niesamowita. Czapki z głów!<br />
<br />
A wracając do mojej prozy życia - jutro wychodzę. Płytki wzrosły do 30. Profesor konsultował mój przypadek z panią dr i stwierdzili że podadzą mi steryd na wzrost płytek w trakcie którego myślałam, że zejdę. Złapał mnie taki atak kaszlu że bałam się że się uduszę. Dodatkowo powiedziałam lekarce, że dla mnie największym problemem jest szybkie męczenie się i problem z oddychaniem. Skierowała mnie na rentgen. Przyszła jak jadłam obiad. Powiedziała, że nie będzie przeszkadzać i pogadamy później. Zapomniała. Poprosiłam o wynik z rentgena lekarza dyżurnego. Poszła ale wróciła z pustymi rękami. Powiedziała, że lepiej jak moja dr mi go opisze. Ogólnie jest tam więcej zmian na płucach i w węzłach i dodatkowo jakaś notatka pani dr. Cudownie.<br />
Chyba faktycznie od jutra zaczynam szukać uzdrowicieli, zielarzy, kogo się da. No i jakieś kliniki w Niemczech, choćby ta, którą mi polecała kiedyś Kasia z Gdyni. Mam nadzieję, że konsultacja nic nie kosztuje. Nie poddam się, chociaż wizyty tutaj mają chyba już wątpliwy sens. Ale jak to dziś mi kumpela powiedziała - DOPÓKI WALCZYSZ JESTEŚ ZWYCIĘZCĄ a ja mam dla kogo. Zdecydowana większość która zmaga się z chorobą ma kogoś i chyba nie ma co być egoistą w tym temacie, bo ja przed chorobą nim się nabyłam. I starczy.<br />
<br />
No dobra, nie zadręczam Was. żeby ciut weselej to napiszę tylko że jutro wychodzę razem z Panią narzekającą... No nic, przetrzymam wszystko, przetrzymałam i to.<br />
<br />
Idę się pomodlić o bliskich i modlących za mnie. Dobrej nocy.<br />
<br />
<a href="http://www.youtube.com/watch?v=InCxIYtGPms" target="_blank">http://www.youtube.com/watch?v=InCxIYtGPms</a><br />
<br />
P.S. Facet który to śpiewa też odszedł w tym tygodniu. Wczoraj był bodajże pogrzeb. Ma jeszcze mnóstwo świetnych kawałków. Kiedyś zamieszczałam jego "Każdy Twój wyrok" Polecam!<br />
<br />
<br />ewuhttp://www.blogger.com/profile/07827975591436339733noreply@blogger.com22tag:blogger.com,1999:blog-7169829741561928460.post-81862881361246622332012-10-29T20:32:00.000+01:002012-10-29T20:32:39.786+01:00Ratatunku!<br />
O i tak to czasem bywa. Przyszłam tu z myślą o Skutecznym Leku, ostatecznie miałam mieć tylko przetaczanie krwi i wypis najpóźniej na drugi dzień a kwitnę tu jeszcze w najlepsze.<br />
<a name='more'></a><br />
<br />
Wszystkiemu winne są spadające płytki. I niby temperatura. Choć akurat to drugie to czy mam w domu czy tutaj to bez różnicy. Dzisiaj poszłam do pielęgniarek z prośbą o sprawdzenie temperatury - było 39. Z zaplecza usłyszałam głos - "Ale u pani G. temperatura wynika z choroby zasadniczej"... Na co druga - "No dobra, ale ona ma 39 stopni... I tak oto litościwie dostałam pylarginę w kroplówce. Profilaktycznie dostaję też paracetamol w tabletkach, ale to mi nic nie daje bo grzecznie wszystko łykam a temperatury są. Więc jaki jest sens dobijania wątroby? Pojawił mi się nowy dziwny objaw - drętwienie ... brody. Wystarałam się przez to o wapno i łykam po trzy kielichy dziennie. Choć póki co drętwienie nie mija.<br />
Wczoraj poprosiłam o usunięcie igły, rano zaproponowałam pobranie krwi z żyły bo byłam święcie przekonana, że nie ma sensu zakładanie nowej - w końcu idę do domu. Kolejny raz się upewniam, że nie można nic planować.<br />
Dzisiaj płytki wynoszą 20. Pytanie dnia - czy się ustabilizują czy będą dalej lecieć w dół. Od tego zależy pewnie moje wyjście do domu. Teraz Skuteczny Lek mam mieć niby 2go. Albo dostanę go w małej dawce, albo nie dostanę go w ogóle lub po jeszcze dłuższej przerwie.<br />
Na razie leżę tutaj od czwartku i jak się kiepsko czułam tak nic się nie zmieniło. Pobrali posiewy ale nic się nie wyhodowało. Dobrze.<br />
<br />
Dla mnie prawdę powiedziawszy ciężko jest tu wysiedzieć z uwagi na jedną starszą współlokatorkę. W sumie leżę z trzema starszymi kobitkami, ale ta jedna jest wybitna. Nie będę pisać szczegółów bo mam szacunek dla osób starszych tylko jednego nie jestem w stanie znieść - ciągłego biadolenia. Począwszy od jedzenia - nie ma posiłku który by ona nie opłakała " ciągle do mnie wraca to samo - o, ta papryka była u mnie miesiąc temu i jest i dziś" itp. No i komentowanie tego co leci w tv - pojawia się Tusk i słychać " Ty rudy lisie, zniknij z oczu" Ogólnie wiadomości nie da się obejrzeć. Komentuje wszystko głośno i namiętnie. Nie patrząc na nikogo.<br />
No nic. Mogło być gorzej. Zawsze mogło być gorzej. Nie wolno mi o tym zapominać. Idę afirmować moje płytki. Może coś z tego będzie ;)<br />
<br />
Aj, no i zapomniałam się pochwalić się odrastającymi brwiami i włosami. Na razie to jest jakiś miękki biały meszek, ale jest:) Zaczynam się upodabniać do człowieka :) Fajnie jest mieć brwi! Na razie jakieś takie połowiczne, ale są :) Ciao!<br />
<br />
ewuhttp://www.blogger.com/profile/07827975591436339733noreply@blogger.com10tag:blogger.com,1999:blog-7169829741561928460.post-16447849897735287282012-10-26T19:57:00.000+02:002012-10-26T19:57:41.643+02:00Moje paranoje.<br />
<br />
25go miałam się grzecznie stawić do szpitala i tak zrobiłam, bo miejsce na mnie czekało. Po wyspaniu się w kolejkach zostałam wezwana przez miłą Panią dr do gabinetu gdzie dowiedziałam się, że mojego lekarza ma nie być miesiąc czasu i że na Skuteczny Lek nie mam co liczyć, bo mam kiepskie wyniki krwi. <br />
<a name='more'></a>Przesunęła mi termin na następny tydzień i już miałam wychodzić gdy dopatrzyła się, że mam hemoglobinę na poziomie 7, więc musi mnie zatrzymać na przetaczanie krwi. Powiedziała też, kto będzie się mną zajmował na zastępstwie i z tymi wiadomościami udałam się do ruchu chorych celem "zabransoletkowania". Na 6tym piętrze pierwsza niespodzianka - nie ma mnie na liście ani w jednej części oddziału, ani w drugiej. Znów czekamy z Michałem, panie wyjaśniają, każdy na mnie jakiś cięty. Znalazła się i moja pani dr na zastępstwie. Cięta Osa. Z wszystkiego robiła mi problem. Zwolnienia nie wypisze, bo ma na to 14 dni, lek na niedoczynność tarczycy? Bez jaj, ona tylko mnie przyjmuje na przetaczanie. No a tak w ogóle to dlaczego ZAWSZE tak późno się zjawiam w klinice?! Miałam powiedzieć, że i tak, czy bym tu była od 6ej rano, czy od tej 12ej to tyle samo bym czekała na łóżko. Przemilczałam i powiedziałam, że następnym razem zjawię się z samego rana.<br />
Powiedziałam jej wszystkie objawy - wysokie temperatury, zawroty głowy, biegunki i uwaga nowość od tygodnia: wewnętrzne "rozkołatanie", trzęsienie się rąk jak u pijaczki, nogi jak z waty.Nie powiem, ale z tymi ostatnimi objawami wyjątkowo ciężko mi się egzystuje. Zasugerowałam że może dawka Skutecznego Leku jest dla mnie za wysoka - nic nie odpowiedziała, podczas gdy miła kobietka z dołu powiedziała, że jej zdaniem i jedna trzecia wyznaczonej dawki jak dla mnie powinna wystarczyć!<br />
Zapytałam tylko czy jest szansa, że po przetaczaniu krwi wypisze mnie do domu to odparowała, że na razie mnie wpisuje. I tyle. O mój miły przemiły doktorze, który z niczego nie robisz chociaż problemu - wracaj!:) Jesteś Aniołem!<br />
Z gorączką czekaliśmy kolejne godziny na korytarzu. W końcu łóżko się znalazło! hurra! Michał mnie rozpakował, bo jakoś kiepsko się czułam i nadeszła pora kolacji. Mąż rozciął bułkę, zaczął przymierzać się do zrobienia kanapki a tu przychodzi pani "roznosząca" i zabiera nam talerz z rąk mówiąc, że mi się kolacja nie należy, bo jestem wypisana przez ruch chorych. Tak spojrzałam na tę swoją "bransoletę", na Michała, na uciekającą kolację i oboje wybuchnęliśmy śmiechem. Sytuacja była tak absurdalna, że szkoda słów. Rozkrojoną bułkę kazano nam sobie zatrzymać...Śmiech śmiechem ale odechciało mi się tego szpitala. Ta lekarka, brak miejsca, zakaz zjedzenia kolacji...Już mi przeszły po głowie przeniesienia się do Gliwic czy Bydgoszczy, ale odpuściłam. To tylko taki dziwny dzień.<br />
Jestem na sali z trzema uroczymi starszymi paniami. Jedną dziś córka na tyle dobrze wykarmiła, że jak ta legła potem na łóżko to dosyć głośnych gazów nie mogła zahamować przez jakieś 3 minuty. Oj tam, nie będę się już czepiać.<br />
No ale w czw nie wyszłam, dziś też nie. Najwcześniej w poniedziałek. Pani dr przyszła i powiedziała, że płytki mi bardzo lecą w dół i muszą to zbadać. Zrobili trepanobiobsję szpiku (ałć) - tzn szpiku nie udało się pobrać bo nic nie leciało:(, ale powiedziano, że i tak najważniejsza to kość, a tą udało się pobrać ładniutką. Cieszę się, że mam to za sobą, bo już się denerwowałam, że pewnie mnie niedługo zaskoczą tym badaniem.<br />
No nic, do poniedziałku dam jakoś radę, zwłaszcza, że jedzenia już nie zabierają;) i pani dr nieco spuściła z tonu. No i widok z okna - bezcenny ;) Buziaki!<br />
ewuhttp://www.blogger.com/profile/07827975591436339733noreply@blogger.com16tag:blogger.com,1999:blog-7169829741561928460.post-7963695951582691042012-10-20T23:51:00.001+02:002012-10-20T23:51:54.724+02:00Jesienne żółcienie.Znów będę się tłumaczyć z nieobecności. A powód praktycznie ten sam co zwykle - temperatury i niby pakowanie. Piszę "niby" bo miałam taki szczytny plan; każdego dnia zapełnić jakiś karton, ale póki co na 4ech stanęło. Jak trzęsie z zimna to nic mi nie wychodzi. To już ponad dwa tygodnie "czopkowania", które nie zawsze działa. Pójdę do lekarza i usłyszę to co ostatnio - "w płucach nic nie słychać, gardło czyste, proszę brać te czopki". Więc nigdzie nie wychylam nosa i dalej się trzęsę.<br />
<br />
<a name='more'></a><br /><br />
A z mojej pracy dostaliśmy z Michałem zaproszenie na "Politę" - musical Józefowicza w 3D. Ogólne wrażenie - jest to jakaś nowość w teatrze, inaczej się tę sztukę oglądało, ciekawie. Efekt 3D był ciekawy w paru scenach - najlepsza z Nataszą latającą samolotem nad pustyniami czy płynącą luksusowym transatlantykiem do Ameryki. A to co mi się już mniej podobało, to jak na wysokie ceny biletów 150zł kiepskie warunki do oglądania tej sztuki. Rzecz ma miejsce w hali na Torwarze a tam jest jak jest. W każdym razie siedzieliśmy na zwykłych krzesłach, na których ciężko było usiedzieć dwie godziny i co gorsze niewiele widziałam bo z przodu zasłaniali (wszyscy siedzieliśmy na jednym poziomie). Po bokach scen były co prawda ekrany, ale na nich wyświetlano tylko fragmenty - zdejmowałam wtedy okulary i zadzierałam głowę do góry. W sumie piszę to a teraz się zastanawiam co mają powiedzieć ludzie siedzący za mną - na tę okazję założyłam zamówiony ostatnio na allegro turban nieco "napuszony". Chodził mi po głowie pomysł by go zdjąć ale zabrakło odwagi ;)<br />
Ogólnie było fajnie, oderwaliśmy się z Michałem od naszej szarej smętnej rzeczywistości i przez chwilę wskoczyliśmy w inny świat i z tego się cieszę, zwłaszcza, że dawno nie byliśmy w teatrze, kinie czy choćby zwykłej knajpie na kawie.<br />
<br />
Dzisiaj rozmawiałam ze znajomą też leczącą się na to dziadostwo. Ona jest bardzo przewrażliwiona na punkcie "nawadniania", "oczyszczania" i paru innych istotnych kwestii w tym leczeniu. Odłożyłam słuchawkę i dopiero uprzytomniłam sobie, że ja praktycznie zapomniałam o konieczności picia płynów. To na pewno nie pomaga organizmowi zwłaszcza w gorączce. Błąd, błąd, błąd. Wiem. Ale zapomniałam. Tak jak ostatnio zapomniałam jak w samochodzie się "wrzuca" wsteczny...Wiem, jest na skrzyni "ściąga" ale chyba nie o to chodzi, by po paru latach posiadania prawa jazdy miały miejsce takie sytuacje. Co dziwne dzień wcześniej byłam z matulą i Kasią samochodem na wsi i wszystko było w porządku. Nie było żadnego problemu za kółkiem a tu nagle taka dziura. Trochę mnie to wystraszyło, bo jak coś w podobnym klimacie trafiłoby się na środku drogi to stanowię zagrożenie dla innych użytkowników ruchu. Gorączka, luka w głowie po chemii? Mam nadzieję, że więcej to się nie powtórzy.<br />
<br />
No a tak zmieniając nastrój tego wpisu to mój małżonek też ma czasami ciekawe zdarzenia. Dziś jechał z ledwo co zakupioną puszką żółciótkiej jak dojrzały banan farby. Farba leżała sobie grzecznie obok kierowcy, na podłodze i nagle, bez żadnego ostrzeżenia, bez żadnej przyczyny "się wzięła i otworzyła". Michał już tylko mógł bezradnie patrzeć jak farba zalewa podłogę. Zatrzymał się w pierwszym możliwym miejscu - akurat przy sobocie mocno zaludnionym, otworzył drzwi samochodu i zaczął to wygarniać gołymi rękami. Widok był niecodzienny. Ludzie przystawali i każdy rzucał jeden tekst : "o k...."<br />
<br />
No nic, bywa i tak. Jak to Michał powiedział - nie takie mamy teraz problemy na głowie. No bo nie takie. Racja. Buziale.<br />
<br />
<br />
<br />
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
<iframe allowfullscreen='allowfullscreen' webkitallowfullscreen='webkitallowfullscreen' mozallowfullscreen='mozallowfullscreen' width='320' height='266' src='https://www.youtube.com/embed/65TsehAxV8Y?feature=player_embedded' frameborder='0'></iframe></div>
<br />
<br />ewuhttp://www.blogger.com/profile/07827975591436339733noreply@blogger.com8tag:blogger.com,1999:blog-7169829741561928460.post-51903741745695863022012-10-15T22:47:00.002+02:002012-10-15T22:47:51.488+02:00Mało czasu kruca bomba. Każdego dnia układam sobie w myślach listę rzeczy do zrobienia na kolejny dzień, ale moje plany biorą w łeb przez temperaturę. Nie na zewnątrz.<br />
<a name='more'></a><br />
<br />
Przez tydzień brania czopków nabawiłam się chyba biegunki a na hasło "zimny kompres" wskakuję pod stół bo jest szansa, że tam mnie Michał nie znajdzie;).<br />
<br />
Na wizytę taty miałam radość umiarkowaną nieco a tym razem bardzo mnie pozytywnie zaskoczył. Co prawda zaczął może nieco niefortunnie od wykładu na temat kur ale późniejsza szczera rozmowa i wspólna modlitwa zmieniły wreszcie trudne dotąd relacje. Cieszę się, że się wyrwał do nas. Coś czuję, że w tym spotkaniu Adam "maczał palce". Dzięki brat! Zioła są, ale nieopisane co do składu i właściwości, więc wolę nie ruszać. A może nie mam racji?<br />
<br />
Ostatnio w niedzielę przejeżdżając przez las pokusiliśmy się o poszukanie grzybów. W końcu padało troszkę więc coś tam powinno się znaleźć. No nic nie wypatrzyłam poza trzema doszczętnie pożartymi przez robale sztukami. Matula miała więcej szczęścia bo znalazła dwa młode podgrzybki, które się suszą. Niemożliwe że jest taka posucha zwłaszcza, że widzę, jak ludzie całymi wiadrami je noszą po mieście kując nimi w oczy. Może ktoś mnie zaprosi w swoje strony bym też dumnie mogła je pokazywać tutejszym mieszkańcom?:)<br />
<br />
Zostało nam dwa tygodnie do przeprowadzki. Tak do zrobienia została cała kuchnia i przedpokój. Ciężka sprawa. Oj, ci sąsiedzi za ten trzymiesięczny remont to chyba nas przeklinają mocno. Od dzisiaj zaczęłam pakować kartony. Skąd się tyle tego wzięło? Niektóre książki to pierwszy raz na oczy zobaczyłam. Są tu szuflady zapełnione po brzegi, do których się nigdy nie zagląda, ale założę się że nie znajdę w nich nic do wyrzucenia. Ubrań się co prawda pozbyłam sporo choć i tak nie mam jeszcze pomysłu jak się tam pomieścimy z tymi co zostały. Ehś.<br />
<br />
Słyszeliście kawałek promujący nowy album Heya? To dla podzielających do nich moją sympatię. Buziaki.<br />
<br />
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
<object width="320" height="266" class="BLOGGER-youtube-video" classid="clsid:D27CDB6E-AE6D-11cf-96B8-444553540000" codebase="http://download.macromedia.com/pub/shockwave/cabs/flash/swflash.cab#version=6,0,40,0" data-thumbnail-src="http://2.gvt0.com/vi/zflzZ_Clv54/0.jpg"><param name="movie" value="http://www.youtube.com/v/zflzZ_Clv54&fs=1&source=uds" /><param name="bgcolor" value="#FFFFFF" /><param name="allowFullScreen" value="true" /><embed width="320" height="266" src="http://www.youtube.com/v/zflzZ_Clv54&fs=1&source=uds" type="application/x-shockwave-flash" allowfullscreen="true"></embed></object></div>
<br />
<br />
<br />ewuhttp://www.blogger.com/profile/07827975591436339733noreply@blogger.com18tag:blogger.com,1999:blog-7169829741561928460.post-5520666261670915272012-10-12T22:09:00.002+02:002012-10-12T22:09:44.266+02:00OdkopanaPrzyzwyczaiłam Was do regularnych wpisów, więc tak długa nieobecność mogła niektórych niepokoić więc już donoszę : byłam schowana głęboko pod kilkoma pierzynami i dopiero dziś udało mi się spod nich wydostać ;)<br />
<a name='more'></a><br />
<br />
Zaczęło się już zresztą w szpitalu - temperatury i kaszel. Tak na początek. W poniedziałek wyszłam ze szpitala i nawet miałam siłę "brykać" po mieście ciesząc się, że Skuteczny Lek tak łagodnie się ze mną obszedł.<br />
Na następny dzień pojawił się jakiś diabelski ból promieniujący po całym kręgosłupie i już spanikowałam że jest on spowodowany uciskiem zmian w jego okolicy. Lekarka wypisała tramal, ale zacisnęłam zębiska i po dwóch dniach przeszło bez otwierania tego "cudownego" leku.<br />
Na a potem zaczęła się akcja "Przeziębienie". Jeszcze dotąd mi się nie zdarzyło "lecieć na ziemię" i chwilowo tracić poczucie rzeczywistości. W jednym momencie pojawiały się poty, plamy przed oczami a potem jakaś czarna dziura i bęc. Byłam przekonana, że jest to może spowodowane spadkami, bo Skuteczny Lek często do tego prowadzi, a tu hemoglobina 10, płytki w normie. Więc jednak może osłabienie i temperatura, którą ciężko było zbić a pięła się beztrosko w górę. Jednym słowem lipa.<br />
Więc się trzęsłam pod tymi pierzynami jak osika albo przesypiałam większość dnia jak niedźwiedź a babcia jak zawsze niestrudzenie się mną zajmowała. Nawet Michał wziął dwa dni wolnego by okładać mnie zimnymi kompresami i czuwać.<br />
Dziś dwa razy lekkie omdlenie, trochę temperatury, ale już jest bajecznie. Lekarka stwierdziła, że płuca czyste (skąd ten kaszel?) więc chyba przechodzi. I niech tak się dzieje, bo niemoc jest okrutna.<br />
<br />
Jutro nawet goszczę tatę w swoich zaniedbanych niemocą "salonach". Musi przecież wypełnić swoją misję dostarczenia mi tych cudownych ziółek, które pewnie i umarłych stawiają na nogi a co dopiero rozprawiają się z takimi gadami. <br />
A jak tak leżałam i leżałam, Kasia podchodziła do mnie, głaskała po twarzy i mówiła "O, moja biedna muminka". Trochę to niepokojące, że zaczynam jej wyglądem przypominać brzydką, łysą, bajkową postać a z drugiej strony i miłe :)<br />
A jeżeli o wyglądzie mowa, to boję się, że z moich ostatnich 44 kg zrobiło się "nieco" mniej. Ale to pewnie brak włosów odgrywa kluczową rolę ;) A tak serio to już nie mam w co się ubierać bo wszystko wisi jak na kiju. Może jutro zrobię zakupy i dopasuję coś w 5-10-15 no bo inaczej tego nie widzę ;)<br />
<br />
Wracając do mojego leczenia, to lekarz daje 50% szansy, że Skuteczny Lek wreszcie zadziała. A jeżeli NFZ przyzna refundację na sgn 35 to razem w połączeniu może być całkiem nieźle. Co prawda ten sgn najlepsze rezultaty daje po przeszczepie, ale pewnie ze dwa miesiące minie czekając na odpowiedź i może akurat i na przeszczep jeszcze się przed tym załapię. Ok, nie "może" tylko " na pewno", skoro w przeszczepie pokładają tyle nadziei. No, tylko jeszcze ta remisja min 50% . Oj tam oj tam. Dla mnie bułka z masłem. Ale taka ciemna, bo staram się patrzeć na to co jem :) Pa!<br />
<br />
<div style="text-align: center;">
<a href="http://www.youtube.com/watch?v=xHGM1tTLEx0&feature=g-vrec" target="_blank">http://www.youtube.com/watch?v=xHGM1tTLEx0&feature=g-vrec</a></div>
<br />ewuhttp://www.blogger.com/profile/07827975591436339733noreply@blogger.com13tag:blogger.com,1999:blog-7169829741561928460.post-44784229620148117902012-10-06T19:15:00.002+02:002012-10-06T19:15:28.445+02:00Smerfastycznie.<br />
<br />
No i tak jak przewidywała Ania. Zaprzyjaźniam się ze Smerfetką zwaną inaczej CN3OP. W moich żyłach płynie teraz błękitna krew, sikam na niebieściutko i tak sobie zerkam ukradkiem na sympatyczny niebieściutki woreczek wreszcie Skutecznego Leku, który na moje szczęście dosyć szybko spływa, nie wspierany żadnymi pompami.<br />
<a name='more'></a><br />
Od wczoraj tak to już będę nazywać. Nie chemia. Skuteczny lek. Wreszcie. No a swoją drogą poszedł wniosek do NFZ-u o dopuszczony ostatnio na europejski rynek sgn-35 nad którym ostatnio zakończyły się badania kliniczne. Tyle tylko, że ja byłam przekonana, że jeżeli NFZ przyzna mi refundację to będzie to już moim lekiem docelowym a to tak nie działa. SGN-35 jest chemią podtrzymującą, uzupełniającą a nie tą konkretną która przyczynia się do remisji. Działa w połączeniu z jakimś innym lekiem. W moim przypadku tym zasadniczym ma być właśnie Smerfeta uzupełniana SGN-35.<br />
Zapytałam, czy może jakiś urlop od chemii mi się nie należy to tylko zobaczyłam przeczący ruch głową i odpowiedź "niestety pani Ewo".<br />
No i nic. Pełen reset. 3 - 2 - 1 walczymy.<br />
<br />
A dla pacjentów z 6go piętra, którzy znali Martę link poniżej. Patrzę na to zdjęcie i nie poznaję tej dziewczyny ze szpitala. Straszne co choroba potrafi zrobić z człowiekiem. Zmarła 21go sierpnia. Czyli jakoś praktycznie niedługo po wyjściu ze szpitala. Nie wiem, ale może lekarze przeczuwali że nie są na razie w stanie nic wymyślić i dali jej odejść wśród swoich. Jak widziałam jak odjeżdża na wózku to miałam niejasne przeczucie, że chyba się nie zobaczymy. W całym tym chorowaniu chyba najgorsze jest oswojenie się z odejściem osób, które się poznało, z którymi się leżało. To boli najbardziej.<br />
<br />
http://www.slupca.pl/?p=17736<br />
<br />
Odeszła też ostatnio taka starsza Pani Ewa. Szala zgonów przechyla się jednak bardziej ku młodym. A niby nam gadają "Jesteś młoda, masz większe szanse, młody organizm szybciej to zwalczy, będzie się bronił, będzie dobrze". Ja wiem, że będzie dobrze. Zgodnie z boskim scenariuszem. A ja będę robić co do mnie należy. I nawet więcej.<br />
<br />
Dzisiaj sobie nie pospałam. Kobitka na wprost ma niesamowity kaszel, ale tej nocy kaszel został zdominowany niesamowitymi nieprzerwanymi jękami. Od czwartej siedziałyśmy na łóżkach we trzy (wczoraj dołączyła do nas Zosia, bo z 10-tki też postanowili zrobić "męską") i próbowałyśmy wszelkich metod przebudzenia. Na krótko, albo z bardziej opłakanym skutkiem. No nic, to nie sanatorium. Bywa różnie.<br />
<br />
A wczoraj miałam odwiedziny:) Był Michał, doszła też Ania z Martusią. Patrzę na takie słodkie dziecię i apetyt na drugie dziecko rośnie. Na razie mogę zapomnieć. Ale tylko na razie ;)<br />
<br />
Miałam nadzieję, że może w niedzielę to już będę na grzybach w lesie, ale jeszcze nie teraz. Wychodzę w poniedziałek. Tyle, że u Kasi infekcja jak na złość rośnie. A tak bym już ją przytuliła.<br />
<br />
Dobrej niedzieli. I dzięki za wszystko.<br />
<br />
ewuhttp://www.blogger.com/profile/07827975591436339733noreply@blogger.com16tag:blogger.com,1999:blog-7169829741561928460.post-2187831351708357952012-10-04T22:12:00.002+02:002012-10-04T22:12:38.661+02:00Jeśli tylko chcesz.<br />
Ostatecznie w szpitalu jestem od wczoraj. Zbierałam wenę na pisanie, zbierałam i piszę, choć wena się nie pojawiła a jedynie lekarz ze swoimi jak zwykle newsami.<br />
<a name='more'></a><br />
<br />
Ale od początku. Jesteśmy na sali we trzy, jedno łóżko stoi wolne i nie tylko na naszej sali, więc tłoku nie ma.<br />
Trafiła mi się teraz 11tka, która dłuższy czas pełniła rolę "męską", więc gazety tu nie uświadczysz, telewizora też nie że o czajniku nie wspomnę ;). A piszę o czajniku bo ostatnio na sali były tego całe cztery sztuki, czyli po jednym na głowę (!) a i żaden nie należał do osób aktualnie tam leżących. Ludziska, a raczej kobitki (bo z reguły tylko one są zdolne do robienia takich rzeczy) nie zabierają tego ze sobą do domów, by się niepotrzebnie nie obciążać zbędnym balastem.<br />
Pierwsze co to na pewniaka poszłam do "12" odwiedzić Pati. Jakież było moje zdumienie, kiedy jej tam nie ujrzałam. Leżała w tym szpitalu, na tej sali chyba ponad 5 miesięcy non stop! A tu taki widok. Okazało się, że wreszcie doczekała się kilkudniowej przepustki. Zlitowali się w końcu ku uciesze jej i jej bliskich.<br />
Wczoraj praktycznie nie widziałam swojego lekarza. Zlecił tylko "zaocznie" podać mi dwa worki krwi, bo hemoglobina była w granicach 6. No i wieczorna standardowa już gorączka 38,7 więc załapałam się i na paracetamol w kroplówce.<br />
Tak więc dzień pierwszy minął dosyć bezstresowo choć przetaczanie krwi nigdy dotąd mnie nie dotyczyło a jeżeli już to zwykle krwi nie było na tyle, by mi coś skapnęło. A tu taka niespodzianka. Aż dwa worki pełne świeżutkiej rubinowej krwi. Co za rozpusta! Co prawda jakiegoś przypływu byczej energii nie poczułam, ale może efekt będzie widoczny w trakcie jutrzejszego porannego "ZA-PRA-SZAM-DO-ZA-BIE-GO-WE-GO".<br />
A dziś lekarz znalazł jednak chwilkę. Zawołał do zabiegowego na "do płaczu szczerą gadkę". Muszę przyznać, że psycholog to z niego żaden a ponoć każdy onkolog powinien po części być i nim. Szczerze to wolałabym chyba by mną potrząsnął rzucając bezlitosne "Albo się Pani teraz ogarnie, zbierze do kupy i zacznie walczyć albo za jakieś pół roku nie będziemy mieli o czym rozmawiać. Wszystko zależy od Pani, nie ode mnie". A tymczasem mój lekarz swoim przemiłym głosem wprowadzał mnie w stan rzeczy. Co drugie zdanie brzmiało "No, nie jest dobrze, muszę to Pani powiedzieć" i "będziemy próbować, prawda?". Myślę sobie, jakie próbować? Albo mnie leczy albo nie. Nie ma "próbować" (oj, chyba za dużo się ostatnio naczytałam knigów w nurcie "pozytywnego myślenia" i stąd to moje odczucie:). Mówił, że czwarta zmiana chemii w ciągu 10 miesięcy sprawia, że szanse na wyleczenie bardzo maleją. Zobrazował mi to w ten sposób, że startując z wysokiego poziomu ABVD z każdą zmianą leczenia szanse spadają o poziom niżej. A poziomów za wiele już nie ma. W sumie to nie zapytałam ile mam jeszcze ewentualnych opcji i jak na tę chwilę wygląda moje niegdyś 90%.<br />
Dowiedziałam się też, że jednak nie leczą mnie schematem bo od momentu chemii drugiego rzutu moje leczenie jest jednak dość indywidualne. Co do przeszczepu, to jak myślałam że on ma sens wtedy gdy jest całkowita lub choć częściowa remisja. Przeszczep w przypadku progresji miałby albo bardzo krótkotrwały efekt leczniczy albo żaden. Nadal jestem na liście osób do przeszczepu ale "odroczonej". Osoby z tej listy w razie jakiegoś postępu w leczeniu trafiają z automatu na pierwsze pozycje. Chyba, że coś źle zrozumiałam.<br />
Jeszcze było w tej rozmowie coś, co mnie teraz zastanawia a brzmiało to mniej więcej, że oczywiście dalej mnie będą leczyć, jeśli tylko chcę... Jeśli tylko chcę?! Może to miał być ten kopniak, tylko w wersji subtelnej? W sumie zawsze jest jakiś wybór, niby się o tym pamięta, ale akurat te słowa w tym momencie zabrzmiały nieco zastanawiająco. No to się pozastanawiam.<br />
A tak w ogóle to wczoraj pojawiłam się tu z zamiarem zamiany słowa "chemia" na "skuteczny lek". I bardzo sobie życzyłam, by dotarło to do mojej podświadomości. Tyle że dziś, po tej rozmowie chemia dalej jest chemią a ja wciąż realistką. No, chyba że do jutra zdołam się jakoś zresetować. Dobrej nocy ;)<br />
<br />
<br />
ewuhttp://www.blogger.com/profile/07827975591436339733noreply@blogger.com35tag:blogger.com,1999:blog-7169829741561928460.post-11856369420406256762012-10-01T22:56:00.001+02:002012-10-01T22:56:39.928+02:00W odpowiedzi.A wczoraj w kościele zdarzyła mi się kolejna zabawno - kłopotliwa sytuacja ale tym razem bez udziału Katarzyny...<br />
<a name='more'></a><br />
Jest kazanie. Na moje szczęście się okazało długie. Nagle czuję jak mi coś cieknie między nogami. A pech chciał że postanowiłam wyjątkowo tego dnia założyć jasne spodnie. Zerkam dyskretnie w dół, czy to nie jakieś urojenie. Niestety. Spora mokra plama w tym miejscu w najlepsze się rozprzestrzeniała. Mój Boże, pierwsze o czym wtedy pomyślałam - wczorajsza lewatywa! Nie no, tak bez zapowiedzi w najmniej odpowiednim miejscu się oczyszczam? Znów? Trzeźwo oceniam sytuację. Plama duża, mokra, bez żadnego zabarwienia. Szybko okazało się, że torebka którą trzymałam na nogach była cała mokra i to było źródłem... Kasia ma już mocno zużyty kubek niekapek. Średnio szczelny ale w użyciu. Przechylona w torebce woda znalazła swoje ujście... Wietrzyłam się jak mogłam tylko dyskretnie ale do Komunii się udało ;). Bywa i tak.<br />
<br />
A jutro miałam jechać na onkologię. Nie ma miejsca. Ale dobrze mi jakoś na tym wolnym było i wściekłość tak jak Michała mnie nie ogarnia. Nie jutro to pojutrze. Nie pojutrze to... Dzień w prezencie. Szkoda tylko, że akurat dzisiaj Kasia wstała zasmarkana i zakichana. Kicha mi prosto w twarz a na efekty nie trzeba było długo czekać. Kicham i trzęsę się z zimna i ja. Termometr złowieszczo pika i czerwienieje. Inna sprawa, że dzisiejszy dzień wydał mi się najodpowiedniejszy na mycie okien. Niby zabezpieczyłam się jak mogłam. Słońce przygrzewało do południa. Kasię na ten czas oddelegowałam do babci. W połowie mycia na tę wiadomość Michał wynegocjował ze mną mycie okien tylko od środka... A teraz "zajadam się" czosnkiem i dziwnymi miksturami. Trochę lepiej. Ale cholernie zimno... I ciepło na przemian. Mam czas do chemii.<br />
<br />
A wczoraj od "ziarnicznej znajomej z onkologii" dostałam telefon. Jak zwykle z ważnymi informacjami za które jej za każdym razem jestem wdzięczna i z wiadomością o śmierci dziewczyny z którą kiedyś leżałam na sali. Agnieszka z Łodzi. Nie pamiętam niestety szczegółów jej choroby bo tyle poznałam "przypadków" że prawie wszystkie mi się mieszają. Wiem tylko że też chorowała na ziarnicę. Trafiła do Warszawy po tym jak lekarze w Łodzi nie dawali jej już żadnych opcji na leczenie. W Warszawie jej dali. Okazało się, że na krótko. A leczyła się w Łodzi na to gówno ponad dwa lata. Ja miałam wtedy końcówkę aferez i Aga wtedy trafiła do CO po raz pierwszy. Rodzice przywieźli ją w ogólnie kiepskim stanie. Woda w płucach, jakieś niewyjaśnione puchnięcie ręki która ciągle bolała, wiecznie niska hemoglobina. Pamiętam też, że miała mieć kilka nieprzyjemnych zabiegów jednego dnia. Założenie portu, biopsja szpiku, ściągnięcie wody z płuc. I podobnie jak Aga byłam przerażona widząc jej młodą lekarkę swoją drogą bardzo zaangażowaną w jej leczenie. Miała jej robić biopsję szpiku. Ja chyba bym uciekła, ona dzielnie się oddała w jej jeszcze mało doświadczone ręce. To było 6go sierpnia. Zmarła teraz na dniach, lat dwadzieścia parę. Nawet się pytałyśmy o wiek, ale nie pamiętam dokładnie.<br />
Kurde. Niby człowiek na niektóre trudniejsze doświadczenia innych powinien zatykać uszy i pamiętać, że każdy przechodzi to inaczej. Nie dołować się. Ale to tak jak wczoraj rozmawiałyśmy z Anią. Nie da się, bo to nas dotyczy. Pacjenci 6go piętra z reguły się znają choćby w widzenia. To jest stale ten sam krąg osób. Od czasu do czasu on topnieje, bo jednak ludzie też zdrowieją od czasu do czasu się powiększa i przyjmuje "nowych członków klubu chłoniaków". Trudno zamknąć oczy i uszy na innych. Trudno w momencie na taką wiadomość się nie zdołować i nie utracić na chwilę sensu wiary w to całe leczenie. Jakoś mi ciężko. Mam przed oczami smutek jej rodziców i jej zmęczenie tą chorobą. Cholernie przykre...<br />
<br />
A co do poprzedniego postu i licznych jak na mojego bloga komentarzy. Dziękuję Wam wszystkim. Zwolennikom i przeciwnikom metod niekonwencjonalnych. Każdy komentarz przestudiowałam, dodatkowo sprawdziłam. Każdy ma jakąś wartość. Każdy chce dobrze, tyle że na swój sposób.<br />
Powiem krótko. Wszystko w umiarze. Pisząc o lewatywach nie miałam zamiaru się im poddawać kilka razy na dobę, ani nawet raz na dobę. Na pewno nie po chemiach, nie na "chwilę przed". Ale bezpiecznie, na kilka dni przed przez jakieś dwa dni. Pamiętam o uzupełnieniu flory w odpowiednie bakterie po takim zabiegu. Naprawdę, nikt mi nie powie, że to zobaczyłam w wyniku tego zabiegu ma jakąś dla mnie wartość. Syf, mnóstwo syfu zawalającego jelita. Co do wypłukiwania chemii czyli "lekarstwa". Nie wierzę, że po takim czasie od podania zalegające jej resztki w jelitach pełnią jakąś leczniczą funkcję. Może to głupie co napiszę ale lekarze zalecają po chemii dużo pić, żeby" się wypłukać". No chyba że ma to inne funkcje a ja się nie dopytałam i żyję z taką wiedzą. Wiedza Tombaka jakoś mi odpowiada i bardziej mnie niekiedy przekonuje od wiedzy lekarzy, którzy po prostu dla bezpieczeństwa bardziej swojego wszystko negują.<br />
A co do ziół. Nie będę ich jednak piła ale przechwycić od taty jakoś muszę, by miał poczucie, że stara się pomóc. Wiem, że to głupie by żył z taką świadomością ale nie mogę zaufać zielarzowi, który mając całą moją historię choroby, wszystkie papiery mówi, że nic mi nie jest i nic nie będzie a w dodatku nie bardzo rozumie, na co mnie leczą, czy na chłoniaka czy ziarnicę (taka wstępna diagnoza była w pierwszym wypisie z lokalnego szpitala ale kolejne papiery wraz z wynikiem histopat. miały czarno na białym napisaną aktualną chorobę). Jak się wyleczę to nie będę taka ostrożna i pewnie sama o jakiegoś zielarza osobiście zahaczę. Z ciekawości.<br />
<br />
Coś mi mówi, że ten kawałek leciał już u mnie, ale już dawno go nie słyszałam, a dzisiaj jakoś mnie napadło. To dla chętnych.<br />
<br />
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
<iframe allowfullscreen='allowfullscreen' webkitallowfullscreen='webkitallowfullscreen' mozallowfullscreen='mozallowfullscreen' width='320' height='266' src='https://www.youtube.com/embed/kSCjwuA1Y20?feature=player_embedded' frameborder='0'></iframe></div>
<br />
<br />
<br />
<br />ewuhttp://www.blogger.com/profile/07827975591436339733noreply@blogger.com26tag:blogger.com,1999:blog-7169829741561928460.post-30315995145434869392012-09-28T22:49:00.001+02:002012-09-28T22:49:31.518+02:00Ziółko?Ostatnio napisanie kolejnego posta było mi nie po drodze.No ale jestem...<br />
<a name='more'></a><br />
<br />
Echo zrobiono mi u siebie bez problemów i bezzwłocznie. Faktycznie chyba jest tak jak to pisze u siebie Ksena - słowo "rak" otwiera wszystkie bramy i wszyscy zdają się schodzić z drogi. Byle szybciej, byle dalej, byle bym już sobie poszła i nie psuła ich krajobrazu swoim widokiem. Ale i faktycznie jak tak ostatnio zerkam na siebie w lusterko, to rzęsy można policzyć na palcach u jednej ręki, brwi trzeba długo "dosztukowywać" cieniami a i to jak się chce, twarz trochę nabrzmiała od sterydów, oczy jakieś zaczerwienione i małe, mocno zapadnięte no i ta łysina. Dzisiaj zaopatrzyłam się w maseczkę. A nuż zadziała i chociaż cera będzie taka jak obiecują...<br />
Aj, miało być o echu serca. Good news. Płyn się jakby wchłaniał. Z 1,4 cm zrobiło się go w ciągu tygodnia 0,5 cm. Puls się trochę unormował, więc jest nieźle. Tak się teraz zastanawiam skąd to się w ogóle pojawiło i jakim prawem. Albo to pochemiczne (jak tak, to niefajnie bo po każdej chemii trzeba to będzie kontrolować) albo przeziębieniowe. Ale skoro samo znika, to świetnie.<br />
<br />
Myślałam ostatnio o poszukaniu dobrego zielarza. Niby tata był dzisiaj u takiego, ale szczerze powiedziawszy to mam mieszane uczucia. Nie było mnie fizycznie na tej wizycie. Nie mogłam nic przyobserwować, o nic zapytać. Miał wszystkie papiery dokumentujące moją chorobę. Podobno powiedział, że to nic takiego i że nic mi nie będzie jeżeli będę piła jego mieszankę ziół... W trakcie leczenia, bo to niby nie koliduje. Nie wiem. Ryzyk fizyk? Z jednej strony tata stracił cały dzień i sporo pieniędzy. Z drugiej wolałabym teraz nie robić nic głupiego. Zobaczę co na tych ziołach pisze. Może jest tam chociaż jakiś skład który będę mogła sprawdzić. Bo inaczej tego nie ruszę. A o taką misję tatę w końcu nie prosiłam.<br />
A mając w rękach ostatni wynik z tomografii wiem też, że na cudotwórcze moce lekarzy onkologów liczyć nie mogę. Jestem pod ich opieką ale oni nie są nawet w stanie kontrolować rozprzestrzeniania się jaszczura. Na razie rozprzestrzenia się "tylko" na płuca. I próbuje zagnieździć w okolicach kręgosłupa. A najlepiej się czuje w klatce piersiowej. Zdaję się na mądrość lekarzy ale jak coś nie pójdzie to bliscy tylko usłyszą "przykro mi, zrobiliśmy wszystko co w naszej mocy". Tak więc jedynie co mogę na tę chwilę dodatkowo od siebie to zacząć poważnie kontrolować to co jem, dużo się nawadniać i raz na jakiś czas oczyszczać zawalony toksynami organizm. Nawet dziś zaopatrzyłam się w "zestaw do robienia lewatywy". Zawsze i za wszelką cenę starałam się tego uniknąć. A teraz nagle zaczęła mnie zżerać ciekawość ile tego syfu mam w środku. I skoro są zwolennicy takich zabiegów i im to pomaga to czemu nie. A sam zabieg? Cóż, wszystko jest do przeżycia. Właśnie studzę wodę... Może nie będzie tak źle, a może ... jeszcze gorzej ;). Brrr.<br />
<br />
A na jutro mam zaproszenie na zamknięcie sezonu grillowego. No właśnie. Grill. Trucizna ale i pokusa. A może będzie padało :P<br />
<br />
Miłego weekendowania. A może ktoś z Was szukał grzybów w lesie? Z jakim skutkiem? Ja na razie odpuściłam. Czekam na deszcz. PA!<br />
<br />
A może ktoś ma chęć na Daaba?<br />
<br />
<div style="text-align: center;">
<a href="http://www.youtube.com/watch?v=3HJWBVfMkgg&feature=relmfu" target="_blank">http://www.youtube.com/watch?v=3HJWBVfMkgg&feature=relmfu</a></div>
ewuhttp://www.blogger.com/profile/07827975591436339733noreply@blogger.com43tag:blogger.com,1999:blog-7169829741561928460.post-61477430157796334792012-09-24T23:04:00.001+02:002012-09-24T23:04:28.337+02:00Jest cudnie. Wczoraj niedziela. Maksymalnie przeciągam chwilę opuszczenia ogrzanej pościeli. A jesienna rzeczywistość w blokach przed sezonem grzewczym mi nie sprzyja. Chyba nikomu. Brrr. Godzina czasu do wyjścia do kościoła. Otwieram puszkę sardynek. Kasia pod nogami. I tylko słyszę przeciągłe "ooo mamma, ooo mama"! <br />
<a name='more'></a>Patrzę na dziecko. Sfrustrowane pokazuje na głowę. Coś jej spływa po włosach. Zerkam na do połowy opróżnioną puszkę sardynek. Nawet nie zarejestrowałam kiedy zawartość się dyskretnie przechyliła i zmieniła lokalizację. W pośpiechu szoruję połówkę głowy Kasi mydłem i mozolnie próbuję spłukać wodą. Ale w tym momencie limit cierpliwości mojego dziecka się kończy. Cóż, myślę sobie. Jest zimno to w kościele czapki nie zdejmie. O ja naiwna. Msza się jeszcze nie zaczęła a tu słyszymy grzeczne<i> "Czy mogę zdjąć czapkę"?</i>. Krótkie spojrzenie po sobie i ta nadzieja w oczach, że może nie jest tak źle. Niestety. Patrzyliśmy zatrwożeni na niczego nie świadome radosne dziecko i coraz bardziej "buraczyliśmy". Sardynkowy olej zdawał się jeszcze spływać z jej włosów podczas gdy druga połówka głowy była całkiem okazała. Bywa i tak, pomyślałam z nadzieją, że może nie ja jedna otwierałam dzisiaj nad głową dziecka sardynki. Chyba niestety ;) A Kasia jak na złość biegała w tę i z powrotem przykuwając podwójną uwagę.<br />
Pod koniec mszy która nieco się przeciągnęła zaczęły bić dzwony. Ksiądz czyta ogłoszenia a Kasia : "Mama, tata, biją dzwony. Już trzeba iść. Mama tata biją dzwony". I po chwili słychać jej całkiem donośne w tej kościelnej ciszy "Panie Janie, Panie Janie, pora wstać, pora wstać..." Oj/lej. Ehś:)<br />
<br />
A dzisiaj telefoniczna konsultacja z moim "medycznym guru". Z onkologiem. Powiedział jedynie, że wizyty w CO nie jest w stanie przyspieszyć a i to by niewiele dało natomiast mam się skontaktować z jakimś lekarzem a najchętniej to mam się przyjąć do siebie do szpitala na kardiologię bo on nie wie, czy taka ilość płynu w osierdziu nadaje się do ewakuacji czy nie. W ogóle był jakiś smutny. Nie przypisuję sobie że to na wiadomość o progresji mojego draństwa bo pewnie jedynie dobijał go fakt, że dziś poniedziałek, weekend minął tak szybko i znów pacjenci, problemy, szpitalna rzeczywistość... A była zaledwie 10ta rano...<br />
Skierowanie dostałam. Wieczorem pojechaliśmy na izbę przyjęć a tam usłyszałam, że moje serce ma dobre tempo, nie zwalnia, ekg świetne a 1,4 cm płynu to żadna ilość a już na pewno nie do ewakuacji. No dobrze. Ja tam się cieszę. Źle mi było z myślą, że tę noc spędzę w szpitalu. Jutro rano mam się pojawić na kardiologi to zrobią echo serca by ocenić, czy ta ilość się zmniejsza czy zwiększa. Myślę, że to pierwsze. Bo i wieczornych temperatur nie mam. I pieszo pokonuję coraz to większe dystanse z coraz to mniejszymi przerwami. I puls był dzisiaj nieco ponad 90.<br />
<br />
No i ta pogoda:) Jest cudnie, prawda?<br />
<br />
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
<object width="320" height="266" class="BLOGGER-youtube-video" classid="clsid:D27CDB6E-AE6D-11cf-96B8-444553540000" codebase="http://download.macromedia.com/pub/shockwave/cabs/flash/swflash.cab#version=6,0,40,0" data-thumbnail-src="http://1.gvt0.com/vi/iC-_lVzdiFE/0.jpg"><param name="movie" value="http://www.youtube.com/v/iC-_lVzdiFE&fs=1&source=uds" /><param name="bgcolor" value="#FFFFFF" /><param name="allowFullScreen" value="true" /><embed width="320" height="266" src="http://www.youtube.com/v/iC-_lVzdiFE&fs=1&source=uds" type="application/x-shockwave-flash" allowfullscreen="true"></embed></object></div>
<br />
<br />
<br />
<br />ewuhttp://www.blogger.com/profile/07827975591436339733noreply@blogger.com19tag:blogger.com,1999:blog-7169829741561928460.post-21139005443692936102012-09-21T22:31:00.001+02:002012-09-21T22:31:58.977+02:00Wygodnicki.No i rozsiedział się łobuz jeden. Rozkoszuje się wolną przestrzenią i zdaje się nic go nie ruszać. A wykonanie swojej tarczy chyba zlecił u samego Hefajstosa. Kurcze, a mi wydawało się, że jestem tak sobie gościnna. W końcu lubię samotność...<br />
<a name='more'></a><br />
<br />
Z myślą, że mam kogoś 24h na dobę żyje mi się tak sobie. No bo nawet na tajnym posiedzeniu w łazience nie mogę pobyć sama. Oj fc..k. A jak zna jeszcze moje myśli, to wie nawet że czasem mnie przeraża i wtedy napawa się swą władzą nade mną. Ale skoro je zna, to bardzo łatwo... Nie, tego "gościa" wyprosić nie sposób. Ma tupet. I zero zahamowań. A co gorsze chęć na władzę absolutną. Po moim trupie ;)<br />
<br />
Oj z tą tomografią tam... Ale obiecałam to skrobnę pokrótce.<br />
W porównaniu z badaniem poprzednim wyraźna progresja zmian węzłowych w śródpiersiu. Pojawiło się nowe ognisko w płacie dolnym płuca lewego i przy kręgosłupie, więc pewnie dlatego czasem łupie. Ponadto płyn w worku osierdziowym. <br />I takie tam bla bla bla na całą stronę. Nie mam osobiście tego do czego odnieść, bo opis ostatniej tomografii był na dwa zdania.<br />
Progresja. Jak bardzo można nie cierpieć tego słowa. Ale przecież z angielskiego to rozwój, postęp. Aj no i racja. Ktoś się tam rozwija. Na pewno nie ja. W każdym bądź razie mam się z tym wynikiem zgłosić jak najszybciej do swojego onkologa, który tymczasem się urlopuje. Na szczęście do poniedziałku. Na szczęście, bo to oznacza weekend w domu a nie w szpitalnej sali. A może on wcale nie będzie chciał mnie widzieć tak szybko. Może wyznaczona przez niego data na 2go października brzmi dobrze i tak już zostanie. Nie wiem. Za to wiem, że pewnie z ICEm już się mogę pożegnać. A już tak się nawet polubiliśmy... Choć w sumie nie do końca. Kurcze, jeszcze nie tak dawno plan mojego lekarza był taki: ze cztery, maksymalnie pięć dhapów i przeszczep. Tymczasem dwa dhapy. Pudło. Trzy ICE. Pudło. Kolejne "cuś" nie wiadomo ile... A już nie wspomnę planu nr 1 który nie zakładał żadnego przeszczepu. Tylko niezbędne minimum - 12abvd i po zawodach. Jak tak można nie dotrzymać słowa ;). Oj, panie doktorze. Ja to wszystko pamiętam. Mimo chemii, która czyści pamięć. A moje narządy zaczynają powoli krzyczeć DOŚĆ. Trochę tego ponad plan się we mnie skumulowało. I mam przeogromną ochotę uciec z kraju przed "doktorkiem z kolejnym workiem". I niech mnie szukają listem gończym. Tyle że co, jak? Z Kasią pod pachą mam uciekać? Bo przecież nie sama. Nie wiem, czy by jej się taka wycieczka spodobała...Ale ona lubi wycieczki. I zabawy w uciekanie. Tyle, że jak się nawet dobrze przede mną schowa to długo w kryjówce nie potrafi usiedzieć i zaraz przybiega uradowana wołając "Mama, tu jestem"! No więc takiego uciekiniera mi nie potrzeba. Szybko by nas znaleźli :)<br />
<br />
A dzisiaj wyjątkowo intensywnie marzyłam o miseczce duszonych na masełku z cebulką grzybkach. Aż mnie z tych marzeń wybudził telefon znajomej z zaproszeniem do lasu. Trzy godziny szukania by znaleźć chyba pięć podgrzybków i jedną gąskę. Ale może to i dobrze. Bo ja jestem w stanie zjeść każdą ilość tego duszonego przysmaku. A na moje szczęście była tego jedynie ta wymarzona miseczka. Ni mniej ni więcej. A znajoma zebrała ponad pół wiadra. Że o znalezisku jej teściowej nie wspomnę. Bo bym się musiała wiaderkiem ze wstydu nakryć. Trudno. Nigdy nie uważałam się za mistrza grzybobrania. Ale dla samego faktu leśnego powietrza było warto.<br />
<br />
Dobrego weekendu i owocnego grzybobrania dla tych, co mają taki zamiar!<br />
<br />
<div style="text-align: center;">
<a href="http://www.youtube.com/watch?v=-qJkAosmEZM&feature=fvwrel" target="_blank">http://www.youtube.com/watch?v=-qJkAosmEZM&feature=fvwrel</a></div>
ewuhttp://www.blogger.com/profile/07827975591436339733noreply@blogger.com17