czwartek, 4 października 2012

Jeśli tylko chcesz.


Ostatecznie w szpitalu jestem od wczoraj. Zbierałam wenę na pisanie, zbierałam i piszę, choć wena się nie pojawiła a jedynie lekarz ze swoimi jak zwykle newsami.


Ale od początku. Jesteśmy na sali we trzy, jedno łóżko stoi wolne i nie tylko na naszej sali, więc tłoku nie ma.
Trafiła mi się teraz 11tka, która dłuższy czas pełniła rolę "męską", więc gazety tu nie uświadczysz, telewizora też nie że o czajniku nie wspomnę ;). A piszę o czajniku bo ostatnio na sali były tego całe cztery sztuki, czyli po jednym na głowę (!) a i żaden nie należał do osób aktualnie tam leżących. Ludziska, a raczej kobitki (bo z reguły tylko one są zdolne do robienia  takich rzeczy) nie zabierają tego ze sobą do domów, by się niepotrzebnie nie obciążać zbędnym balastem.
Pierwsze co to na pewniaka poszłam do "12" odwiedzić Pati. Jakież było moje zdumienie, kiedy jej tam nie ujrzałam. Leżała w tym szpitalu, na tej sali chyba ponad 5 miesięcy non stop! A tu taki widok. Okazało się, że wreszcie doczekała się kilkudniowej przepustki. Zlitowali się w końcu ku uciesze jej i jej bliskich.
Wczoraj praktycznie nie widziałam swojego lekarza. Zlecił tylko "zaocznie" podać mi dwa worki krwi, bo hemoglobina była w granicach 6. No i wieczorna standardowa już gorączka 38,7 więc załapałam się i na paracetamol w kroplówce.
Tak więc dzień pierwszy minął dosyć bezstresowo choć przetaczanie krwi nigdy dotąd mnie nie dotyczyło a jeżeli już to zwykle krwi nie było na tyle, by mi coś skapnęło. A tu taka niespodzianka. Aż dwa worki pełne świeżutkiej rubinowej krwi. Co za rozpusta! Co prawda jakiegoś przypływu byczej energii nie poczułam, ale może efekt będzie widoczny w trakcie jutrzejszego porannego "ZA-PRA-SZAM-DO-ZA-BIE-GO-WE-GO".
A dziś lekarz znalazł jednak chwilkę. Zawołał do zabiegowego na "do płaczu szczerą gadkę". Muszę przyznać, że psycholog to z niego żaden a ponoć każdy onkolog powinien po części być i nim. Szczerze to wolałabym chyba by mną potrząsnął rzucając bezlitosne "Albo się Pani teraz ogarnie, zbierze do kupy i zacznie walczyć albo za jakieś pół roku nie będziemy mieli o czym rozmawiać. Wszystko zależy od Pani, nie ode mnie". A tymczasem mój lekarz swoim przemiłym głosem wprowadzał mnie w stan rzeczy. Co drugie zdanie brzmiało "No, nie jest dobrze, muszę to Pani powiedzieć" i "będziemy próbować, prawda?". Myślę sobie, jakie próbować? Albo mnie leczy albo nie. Nie ma "próbować" (oj, chyba za dużo się ostatnio naczytałam knigów w nurcie "pozytywnego myślenia" i stąd to moje odczucie:). Mówił, że czwarta zmiana chemii w ciągu 10 miesięcy sprawia, że szanse na wyleczenie bardzo maleją. Zobrazował mi to w ten sposób, że startując z wysokiego poziomu ABVD z każdą zmianą leczenia szanse spadają o poziom niżej. A poziomów za wiele już nie ma. W sumie to nie zapytałam ile mam jeszcze ewentualnych opcji i jak na tę chwilę wygląda moje niegdyś 90%.
Dowiedziałam się też, że jednak nie leczą mnie schematem bo od momentu chemii drugiego rzutu moje leczenie jest jednak dość indywidualne. Co do przeszczepu, to jak myślałam że on ma sens wtedy gdy jest całkowita lub choć częściowa remisja. Przeszczep w przypadku progresji miałby albo bardzo krótkotrwały efekt leczniczy albo żaden. Nadal jestem na liście osób do przeszczepu ale "odroczonej". Osoby z tej listy w razie jakiegoś postępu w leczeniu trafiają z automatu na pierwsze pozycje. Chyba, że coś źle zrozumiałam.
Jeszcze było w tej rozmowie coś, co mnie teraz zastanawia a brzmiało to mniej więcej, że oczywiście dalej mnie będą leczyć, jeśli tylko chcę... Jeśli tylko chcę?! Może to miał być ten kopniak, tylko w wersji subtelnej? W sumie zawsze jest jakiś wybór, niby się o tym pamięta, ale akurat te słowa w tym momencie zabrzmiały nieco zastanawiająco. No to się pozastanawiam.
A tak w ogóle to wczoraj pojawiłam się tu z zamiarem zamiany słowa "chemia" na "skuteczny lek". I bardzo sobie życzyłam, by dotarło to do mojej podświadomości. Tyle że dziś, po tej rozmowie chemia dalej jest chemią a ja wciąż realistką. No, chyba że do jutra zdołam się jakoś zresetować. Dobrej nocy ;)
 

35 komentarzy:

  1. Ech, Ewuniu, mam nadzieję, że się już zresetowałaś, mimo wszystko.
    Szczerość lekarzy jest czasami zatrważająca, faktycznie powinni być psychologami.

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. zresetowałam i wgrałam nowy system. oby działał;)

      Usuń
  2. Ewuś, a myślałaś o konsultacji swojej choroby u innego lekarza, w zupełnie innym Ośrodku? Moze nawet gdzieś za granicą? Nie musiałabyś nawet tam jechać tylko wysłać dokumentację swojej choroby. A nawet gdyby przyszła konieczność wyjazdu, zrobilibyśmy tutaj zrzutkę. Jestem pewna, że wiele osób by się zgodziło. Nie mam niestety namiarów na fachowe ośrodki, ale jestem pewna, że takie są. Na forach ludzie nawet podają nazwiska profesorów i kontakty do nich. Uważam, ze w sytuacji, w jakiej postawił Cię lekarz, nie masz na co czekać. "Będziemy Panią leczyć, jeśli Pani tego chce"???-co to k...a ma znaczyć?? Co to masz 95 lat i już czas na Ciebie??? Takich bzdur nie powinien wygadywać lEKARZ!!! Poza tym z takim podejsciem, to nie wiem czy teraz to bedzie leczenie, czy łapanie pierwszej lepszej chemii i dobijanie Ciebie. Może wstrzymaj się na razie z chemioterapią, podreperuj swoją morfologię (w szpitalu) i działaj na swoją rękę (byle szybko). Jeśli będzie potrzeba tłumaczenia z/na angielski chętnie pomogę.

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. Izisu, czekamy na konsultację w innej placówce u jakiegoś profesora, tylko że raz już byliśmy do niego umówieni i daliśmy plamę bo ... zrezygnowaliśmy. Więc teraz nie będzie to takie proste.
      Co do leczenia poza krajem; może uda mi się coś wyszperać, jakieś namiary, nazwiska, może Ktoś z Was coś o kimś słyszał, kogoś poleca. Fakt, dokumentację zawsze można wysłać,to jeszcze chyba nic nie kosztuje. Pytałam lekarza o przerwę z chemią - tylko pokiwał z dezaprobatą głową i powiedział, że to nie jest w tym przypadku najlepsze wyjście. Jak coś, to z angielskim będę gnała do Ciebie. Bardzo dziękuję i pozdrawiam.

      Usuń
  3. Pani Ewo.. Osobiście uważam, że wszystko jest "po cos" i nawet te złe doświadczenia pokazują nam, że były potrzebne, aby dostrzec coś, docenic..itd. itp...Nie z takich chorób ludzie wychodzili "obronną ręką" więc..Głowa do góry! Trzeba "brac się za siebie i WALCZYĆ!:)
    ślę pozdrowienia i mocno 3mam kciuki!:)U.

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. Też uważam, że taka choroba to jeszcze nie koniec świata bo są gorsze, znacznie gorsze. Dużo mnie nauczyła i wiele jej zawdzięczam. Tyle, żebym jeszcze miała pewność, że ta chemia nie jest brana na darmo, żeby działała... Pozdrawiam również.

      Usuń
  4. sen jest fajny, sen pomaga, sen wzmacnia, więc śpij i odpoczywaj. wypoczęta masz siłę do walki. :*

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. śpię, śnię a teraz do walki się rwę. Buźka.

      Usuń
  5. Sama chęć, trzymanie kciuków a i jakie takie leczenie nie pomogą aby wyzdrowieć.Bardzo mądrą radę daje Izisu.W obecnej sytuacji najlepiej skorzystać z konsultacji innego lekarza.Przemyśl te rady.Pozdrawiam

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. babciu W, będziemy konsultować by nie mieć potem sobie nic do zarzucenia. Pozdrawiam!

      Usuń
  6. Ewa przykro mi, nie wiem co napisać. Może na kolejnej konsultacji z tym doktorem spytaj o metody niekonwencjonalne? Chętnie się dorzucę do terapii np. Gersona czy jaka sobie wybierzesz. /Unknown

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. On o metodach konwencjonalnych ma pojęcie raczej mgliste. "Wit B17? A co to jest? Proszę się wstrzymać na czas leczenia, tak na wszelki wypadek". Więc go już o takie rzeczy nie pytam. Z tą zrzutką Unknown to spokojnie, od takich rzeczy są fundacje. Ale dziękuję. Jak zawsze :*

      Usuń
    2. No nie tylko Fundacje Ewo. Zobacz jakie pospolite ruszenie wywolala Chustka. Ja sie bardzo chetnie doloze do Twojego leczenia. A czy juz jestes w Fundacji i masz konto?
      Jaka inna droga mozna Ci pomoc finansowo? Wiem, ze jestes bardzo skromna i nie chcesz nikogo o nic prosic. Niestety,chorzy ludzie w Polsce sa pozostawieni sami sobie i trzeba im pomoc. Zwlaszcza takim jak Ty.

      Usuń
    3. Ja nawet nie wiem, czy ta choroba kwalifikuje się do jakiejkolwiek fundacji. Myślę, że są pomagają osobom które mają wysokie koszty leczenia, a moje jest w całości refundowane. Postaram się znaleźć jakąś alternatywę w klinikach zagranicznych w przypadku gdy lekarzom wyczerpią się pomysły na leczenie co mam nadzieję, że jednak nie nastąpi. Wtedy może przygarnie mnie jakaś fundacja. Ale bardzo dziękuję za chęć pomocy.

      Usuń
    4. tez nie wiem, ale sprobuj sie dowiedziec.
      Czy z Toba mozna kontaktowac sie wylacznie przez blog?
      Podtrzymuje chec pomocy i chcialabym znalezc do Ciebie jakies dojscie.
      Bardzo mocno pozdrawiam
      Nie chcialabym podawac na blogu kontaktu do siebie, napisz jak to zrobic.

      Usuń
    5. można pisać na maila ewaimi@wp.pl O rany, ja naprawdę nie potrzebuję póki co żadnej pomocy ale chętnie mogę popisać. Pozdrawiam.

      Usuń
  7. Ewo, także uważam, iż powinnaś poszukać pomocy poza granicami kraju.Tutaj Ci nikt sensownego leczenia nie proponuje.

    OdpowiedzUsuń
  8. Jeżeli chcesz skontaktuję Cię z osobą z Niemiec, która pomogła pewnej polskiej dziewczynce wyzdrowieć. W Polsce dziecku nie dawano szans, wypisano pod opiekę paliatywną Hospicjum. www.martynakruk.pl

    OdpowiedzUsuń
  9. mój e-mail kasia.pawlik_gdy@wp.pl

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. Kasiu, jak kiedyś konsultowaliśmy to całe moje leczenie u onkologa w innym mieście, to powiedział jedynie, że jestem pod opieką najlepszego ośrodka w Polsce i czy będą mnie leczyć w Warszawie, w NY czy Bostonie to schematy leczenia są te same i tu nic innego się nie wymyśli.
      Skrobnę maila do Ciebie prosząc o namiary, bo skonsultować tego z kimś mądrym nigdy nie zaszkodzi. Dziękuję.

      Usuń
  10. Bądź dobrej myśli Ewa, grunt to nie załamywać się, będzie dobrze bo musi być dobrze!

    Pozdrawiam z sali nr 8 :) jestem już po przeszczepie, we wtorek minął tydzień tak więc bierz się kochana za siebie bo ja za chwilę wychodzę żebyś mogła tu wejść i wreszcie zapomnieć o chorobie. Szczerze Ci tego życzę :)

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. O, jak się czujesz??? Nie za zimno Ci tam? Jak zniosłaś chemię??? Mówiłam dziewczynom, że chyba jeszcze jesteś na przeszczepówce, to powiedziały, że raczej już w domu.
      Widzisz, ja o Tobie słyszę od innych, czytasz czasem co tam wymodzę a nawet się nie poznałyśmy:( Pozdrawiam gorąco i ... grzej miejsce:) Buziaki

      Usuń
    2. Jakoś nigdy nie było nam dane się spotkać ale fakt zaglądam do Ciebie od czasu do czasu i trzymam za Ciebie kciuki, zapraszam do siebie jeśli jeszcze nie trafiłaś http://dziergankitoniewszystko.blogspot.com/
      Co do samopoczucia to zgrzeszyłabym gdybym narzekała, jak na przeszczep, zniosłam to bardzo dobrze. Pewnie to zasługa mojej mamy, która dokarmiała mnie domowym rosołem bo to co tu dają niestety pozostawia wiele do życzenia. A każdy wie że grunt to dobrze się odżywiać.
      Co do temperatury tutaj to na początku trochę marzłam ale teraz już grzeją i wcale nie jest źle. Więc bierz się ostro za siebie i wskakuj po mnie ja w prawdopodobnie we wtorek zwolnię łóżeczko :)))
      Pozdrawiam gorąco :)

      Usuń
  11. Konsultacja u innego specjalisty na pewno wydaje się rozsądnym rozwiązaniem. Nic w każdym razie nie zaszkodzi, pomyśl nad tym!
    trzymaj się ciepło! :)

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. Też tak mi się wydaje. Pozdrawiam Karolino cieplutko również:)

      Usuń
  12. No to nie ciekawie... Ale i tak jestem pełna wiary że w końcu dasz radę gada okiełznać :-)
    Nie wiem co radzić więc może posłuchaj mądrzejszych ode mnie co pisali powyżej?!
    Pozdrawiam i tule mocno

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. Oj tam oj tam ;)Z kim nie rozmawiam to wszyscy co do mnie mają jakieś dobre przeczucia i wierzą, że z tego wylezę, to wylezę! Buziaki!

      Usuń
  13. Siostra, jestem daleko, ale zawsze z Tobą.
    Ściskam mocno i tęskniaczo, i przesyłam moc pozytywnych emocji.
    Sagapo Aderfii

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. Siostra, brakuje mi Ciebie tutaj:(
      Sagapo!

      Usuń
  14. ewa pamietaj o tej stronie forum onkologiczne tam tez pomagaja znalezc najlepsze metody leczenia

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. Nie wiedziałam, dziękuję, będę czytać regularnie.

      Usuń
  15. Ewus jakby cos to ja moge cos sprobowac w USA.

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. Można by jakąś konsultację tam uskutecznić. Tyle, że nie wiem, gdzie, co, w którą stronę. Może coś wyszperam w sieci, a może komuś się to uda szybciej. Dziękuję i pozdrawiam.

      Usuń
  16. Dzisiaj znalazłam Twojego bloga ( do tej pory nie radziłam sobie z chorobą Mamy - Ty pokazałaś inne oblicze GRATULUJĘ!!!!!)
    Mama przeczytała z uśmiechem i stwierdziła skoro Ty potrafisz tak pięknie walczyć to Ona na pewno też !!!! DZIĘKUJĘ CI BARDZO ZA TO!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!Jesteśmy z TOBĄ !!!!!

    OdpowiedzUsuń
  17. No, czytając wiesz, że nie zawsze u mnie idzie tak dobrze z nastawieniem i uśmiechem. Ale robię co mogę ;) Pozdrawiam ciepło i dołączam Twoją mamę w poczet moich modlitw. A nuż się spełnią!

    OdpowiedzUsuń