środa, 25 lipca 2012

ICE ice baby...


Po Przybyciu do szpitala wynikły "nowe okoliczności przyrody" co ma swoje złe i dobre strony.

W oczekiwaniu na przyjęcie spotkałam znajomą która jest na tym samym etapie leczenia co ja i wypatrzyła ona u mnie na szyi dość sporą i zauważalną kulkę. Zapytała czy dawno to mam. Nie wiem, bo nie oglądam takich "rzeczy". W ogóle od początku choroby nie oglądam i nie macam sobie węzłów, kompletnie zdaję się w tym względzie na łaskę i wiedzę lekarzy. Nie oglądam się w lustrze pod tym kątem, to Michał u mnie jest takim "badaczo-wnikaczem". I w sumie olałam sprawę. Tyle, że jak zaszłam na swoją salę i zerknęłam ukradkiem do lustra, to takiej wywalonej "bomby" nie dało się przeoczyć. Zaraz też nawinał się lekarz. Stwierdził wprost, że to mu wygląda na dalszą progresję choroby i brak odpowiedzi na dhapa:/. Tyle, że w tym momencie robi się problem, bo udało mu się wcisnąć mnie wcześniej na aferezy (zbierania komórek do przeszczepu) a w takim wypadku wypadało by odczekać z miesiąc.Powiedział, że potrzebuje nocy by to przemyśleć i nad ranem powie co dalej.Michał wysnuł tezę, że ta śwliwa na szyi to może od naszej wycieczki rowerowej- coś mogło przewiać. I tak jak szybko się pojawiło to szybko powinno zniknąć. Nie zniknęło:/ Rano lekarz oznajmił, że tak czy siak w tym wypadku nie ma co dalej brnąć w dhapa tylko zmieniamy chemię na ICE. Dodał, że może przy okazji na dobre to wyjdzie i moim uszom. Kurcze, tak a 'propos niby słabiej słyszę a każdą spadającą właśnie kroplę chemii wychwytuję doskonale, co mnie dobija. Jestem świadoma KAŻDEJ kropli tego chłamu. Chemia ma być trzydniowa, co trzy tygodnie. Po dwóch, trzech tomografia i dalej się zobaczy. Może do trzech razy sztuka...Tylko jak nie to co? Już się chyba nie nastawiam. Przy obu nastawiałam się pozytywnie co dało wynik jaki jest. Dodatkowo trochę podkopał mnie tekst, który lekarz wpisał w mój wniosek do starania się o dodatek pielęgnacyjny. Czytam na drugiej stronie " Ze względu na rodzaj schorzenia i brak odpowiedzi na leczenie dalsze  rokowania niepewne" i tak się zastanawiam, czy to tekst nieco naciągnięty by wziąć tym na litość komisję przyznającą stopień niepełnosprawności czy takie są fakty. A właściwie to po co w to wnikać. Zadna odpowiedź nic tu nie zmieni. Może jedynie moje samopoczucie. A to w głównej mierze powinno zależeć ode mnie.
A zatem, od wczoraj razem z Anią jedziemy na ICE -ie no i mój pobyt tutaj z planowanych 4 dni przeciągnie się w praktyce do 2,3 tygodni bo jednak teraz w planach są te z trudem wystarane "aferezy". NO,to jest niby ta dobra strona. Co się odwlecze... Tylko jak słyszę w słuchawce głos Kasi to łzy napływają mi do oczu i nie bardzo mogę sobie wyobrazić tak dłuższą rozłąkę z nią. Najbliższe plany - jutro trzeci dzień chemii, w ptk lub w poniedziałek założenie wkłucia centralnego czyli kolejna blizna do kolekcji. Chociaż jak twierdzi Michał, blizny uszlachetniają... Może i racja, ale bardziej facetów w typie macho a nie filigranowe dziewczynki...;)

Do tej pory myślałam, widząc tu, w CO starsze osoby, że taka to już trochę przeżyła, a ludzi w moim wieku to trochę bardziej szkoda. Tak myślałam do poniedziałku, póki nie trafiłam na salę z 18 latką i 21 latką. Ta pierwsza dziewczyna po chemii u siebie w mieście straciła wzrok. 24h na dobę jest przy niej mama, która całkowicie się jej poświęciła. Obie dziewczyny są tu już ponad trzy miesiące a co najmniej tyle jeszcze przed nimi. I co one mają powiedzieć? Co one świata użyły? To ja przy nich teraz czuję się staro i jest mi cholernie przykro że tu trafiły w takim wieku. Jedna ma 1,5 roczne dziecko które widzi okazjonalnie, bo dzielą je niestety kilometry. I wcale się nie dziwię jak mówi, że jak się tylko jej trochę polepszy to chyba stąd ucieknie, bo już nie daje rady. Też bym nie dała. Leży z nami jeszcze starsza pani ze szpiczakiem. Żyje z wyrokiem, niby jak każdy, ale tu lekarze "postarali się " i wyliczyli dokładnie jej liczbę - 5 lat... Kurcze, bo co ludziom takie rzeczy oznajmiać. Może bardzo chciała wiedzieć, tylko że teraz weź i żyj z tą wiadomością. Może to lepiej. Może ja też bym tak chciała. Sama nie wiem. Jednak chyba to zbyteczna wiadomość i nie każdy byłby w stanie ją udźwignąć.
Jedzenie od ostatniego razu się nie poprawiło, niestety. Wczoraj na kolację dostałyśmy po dwie SUROWE parówki. W życiu nie odważyłam się na taki hardcore i tym razem szpital mnie nie przekonał, zwłaszcza, że na jakieś lepsze nie wyglądały. Grube tłuste surowe parówy. Wykorzystałam obecność Michała i przyniósł mi kebaba w rozmiarze XXL. W sumie to nie chcę zapeszać, ale  na razie całkiem dobrze to znoszę, w przeciwieństwie do Ani. Mam jakieś mulenie, słaby apetyt, ale potrafię w siebie coś tam na siłę wepchnąć, choć wczoraj z jedzeniem było lepiej.
Oj, w tym miejscu nie mogę przemilczeć krótkiego opisu pompy,która ma mi towarzyszyć 24 godziny. . Dostał mi się jakiś wyjątkowo stary egzemplarz, mocno oklejony plastrami. Stara, malutka, niebieska, z jedną liczbą na wyświetlaczu. Za to praktycznie prawie wcale nie wydaje dźwięków i za to ją kocham! A napisałam "prawie" bo jak plastry puszczają to piszczy przeraźliwie a na wyświetlaczu pisze lakoniczne "door" co oznacza, że potrzeba jej kolejnego plastra, bo coś tam nie chwyta... Nieźle.  Dobra, kończę bo trochę chyba się za mocno rozpisałam. Jak zwykle zresztą. Pozdrawiam w tę letnią piękną pogodę...

Kocham poniższą  piosenkę, choć może w tym miejscu powinnam Wam przypomnieć słynny stary przebój Vanilla Ice "Ice ice baby" od którego zapożyczyłam tytuł dzisiejszego posta:) Wybieram jednak Raz dwa trzy. Miłego słuchania.



9 komentarzy:

  1. chciałam Ci tylko napisać, że na pierwszą komisję w ZUS dostałam rokowania niepewne (też było mi z tym dziwnie), na drugą już w remisji (nie poszłam i tak na nią bo znalazłam pracę jakimś cudem) dostałam rokowania złe :P wena lekarki, żeby lepiej mi "poszło". Pozdrawiam Cię bardzo mocno :)

    OdpowiedzUsuń
  2. Dzięki nessa:) Weny lekarzy potrafią zaskakiwac. Mi do tej pory wszędzie w papierach pisał III/IV stopień z dopiskiem bulky a teraz jak na złość II bulky. Może nie na złość, może powinnam się cieszyć:)Pozdrawiam równie mocniście:)

    OdpowiedzUsuń
  3. Ewciu, w dzisiejszym Twoim wpisie brakuje mi optymizmu jakoś. Zwykle czytając Twoje słowa daje się go wyczuć, dzisiaj tego nie czuję. (może to ja popadłam w jakąś melancholię przed wyjazdem), a może faktycznie zabrakło Ci go troszkę, więc życzę Ci, abyś na swojej drodze spotykała tylko ludzików optymistycznych, którzy nie będą zamulać, a kierowali Twoje myśli na jakieś fajne przyjemne rzeczy/sprawy, tak żeby optymistyczne nastawienie zapuściło korzenie w Twojej głowie i serduchu i zawsze górowało nad melancholiami i ciemniejszymi myślami.

    Tak więc mały apelik :) - jeśli zamierzać odwiedzić moją Aderfii, nadpisać do niej, lub cokolwiek innego, to przejrzyj w necie kawały, zapisz w pamięci śmieszne zdarzenia zasłyszane lub te które spotkały Ciebie i kieruj jej myśli na pozytywne tory, niech się dużo śmieje :), niech skupi swoje myśli na pozytywnych wizjach.
    Na początku trza ją trochę wymęczyć, potem takie nastawienie wejdzie jej w nawyk.

    Ściskam mocniaście i DUŻO radości Aderfinko kochana :*

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. tak siostra, ja wiem. Ale jak się dowiadujesz że jesteś po raz kolejny "chemioodporna", jak z 4 dni ma się zrobić nieplanowane 3 tygodnie to jakoś tak dopadają szare myśli. I mimo, że wciąż widzisz tam to światełko w tunelu i happy and tego wszystkiego (nie schodzi mi z oczu końcowa, radosna wizja zamknięcia tego rozdziału). No nic, następnym razem mam nadzieję wykrzesam z siebie nieco radości:). I jeszcze mnie siostra opuszcza na tyle aż... Ehś, będę tęsknić. ściskam mocniście, papatki ślę i pozdrawiam Cię!:)

      Usuń
  4. A ja bym moje całe życie oddała,by moja 16 letnia córka powróciła do zdrowia....
    Mogłoby być naprawdę źle, przeżyję wszystko,byle ocalić Dziecko....
    Moje najmłodsze ma tylko 2 latka,ale razem dadzą radę...choć mnie mogłoby zabraknąć...
    Bożę, tylko proszę,ocal mój Skarb....już dosyć wycierpiał...

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. najgorzej jak wlaśnie niewinne niczemu dziecko cierpi a człowiek nie jest w stanie pomóc, tylko zdany jest na łaskę lekarzy albo na cud. Wszystkiego dobrego. Musi się udać!

      Usuń
  5. No nic jak widzę jesteś kolejną "ofiarą" DHAP-a, nie mogę zrozumieć dlaczego nas tym dziadostwem szpikują skoro tylu osobom nie pomaga. U mnie po 2 wlewie zrobili PET i okazało sie ze nic to nie dało w tej chwili jestem po 3 CN3OP i czekam na PET. Mam nadzieję ze teraz będzie ok. Trzymam za Ciebie kciuki obyś uzbierała szybko komóreczki i szczęśliwa wróciła do domu.
    Pozdrawiam serdecznie :)
    Ps. pozdrowienia dla Pati, Marty jej mamy pani Tereski

    OdpowiedzUsuń
  6. Ojej, leżałaś na 12tce? Na pewno rano pozdrowię wszystkie trzy :) A ta kombinacja którą przyjmujesz to wciąż w CO? Brzmi szalenie skomplikowanie ale miejmy nadzieję, że skutecznie bo o to przecież chodzi! Pozdrawiam!

    OdpowiedzUsuń
  7. Nie leżałam na 12 tylko w 11 ale sporo czasu spędzałam u dziewczyn i na fotelach ;) a co do mojej kombinacji to żartowałam że chcą ze mnie zrobić Smerfetkę, jeden ze składników chemii ma śliczny atramentowy kolorek. Mamy jeszcze jedną wspólną znajomą Anię Marchewkę, ale ten świat mały :)

    Pozdrawiam :)

    OdpowiedzUsuń