sobota, 3 listopada 2012

Zmutowany cyborg.

Ze szpitala wyszłam w środę, tyle że nie byłam w stanie nic sklecić bo niemal bez przerwy mnie trzymają temperatury, a wtedy nie jestem sobą i potrzebuję pomocy. Jak rano wstaję z gorączką ciężko samej dojść do łazienki bo są poty i zawroty. Wczoraj mało sobie nie wydłubałam oczu próbując wyjąć trzęsącymi się rękami soczewki. Więc na razie wybór padł na okularsy.  Ale to drobiazg w porównaniu z problemem męczenia się po czymkolwiek.


Wspomniałam, że lekarka o mnie zapomniała. Następnego dnia był obchód, ona gdzieś się zapodziała a profesor rzucił tekst, że to o mnie tak długo debatowali, że czekam na ten lek, zapytał jak się czuję, powiedziałam swoje żale, coś tam zapisał i sobie poszli. Chwilę później przyszła ona. Była całkiem miła. Powiedziała nawet że jest jej przykro. Przysiadła, powiedziała że jest ogromna progresja, ogromna i że czekamy na lek i na wynik trepanobiopsji   szpiku. Są nowe nacieki na płucach, większy guz w klacie, nowe węzły, płyn w opłucnej.  Zapytałam kiedy mam teraz przyjechać na chemię to spojrzała na mnie dziwnym wzrokiem i rzekła tylko że nie nadaję się już na chemię i takiej dla mnie nie ma. Że prawdopodobnie mam tak szpik zjechany i każda chemia powoduje agresywną reakcję nowotworu więc podanie chemii mija się z celem. Jedyne co to mam dzwonić w połowie miesiąca z zapytaniem czy są wyniki z tego szpiku i czy jest już może ten lek. Dostałam steryd encorton na temperatury i płyn w opłucnej, który na to pierwsze w ogóle nie działa. W poniedziałek wyślę Michała do NFZ-u z podaniem. W dniu wypisu byliśmy jeszcze u tego profesora. Powiedział tylko, że mam odpoczywać, nie stresować się, czekać cierpliwie na wyniki no i lek, który potrafi dać zaskakująco dobre odpowiedzi. Zapytałam czy on nie jest skuteczny w połączeniu z chemią to powiedział że nic z tych rzeczy i z powodzeniem można go podawać samodzielnie. Zapytaliśmy jeszcze czy nie zna jakiś namiarów na dobre kliniki np. w Niemczech to powiedział, że tam też mi nie będą w stanie podać żadnej chemii a jedynie ten sgn 35 i to się mija z celem.
Nie wiem sama, ale chyba zostają jakieś kliniki z medycyną alternatywną a to jednak jest ryzyko.
Dowiedziałam się też, że mój lekarz będzie miesiąc czasu na urlopie ale dopiero od 16go listopada a teraz po prostu nie ma go w pracy... Pamiętam jak go pytałam o ewentualną przerwę od chemii to tylko spojrzał na mnie i przecząco pokręcił głową. Nie wiem. Z jednej strony cieszę się, że uniknę kolejnego ciosu ciężkiego rażenia. Tak sobie myślę, że może na dobre to wyjdzie. Bo agresja wywoływała agresję a tu nagle cisza, takie zaskoczenie dla Jaszczura. Jakoś wydaje mi się, że nie będzie złego finału, że są dobre anioły które mam nad sobą, dużo modlitw, dobrzy ludzie wokół, że doczekam tego przeciwciała molekularnego. Naiwna? Mam to po mamie. Wierzę, że ta bajka się nie skończy źle.

Najlepszym Aniołem Stróżem jakiego sobie będzie można wymarzyć jest Asia, ale zrozumiałe że ten przywilej należy się w pierwszej kolejności jej synkowi.

Ja mam swojego Adama, wierzę, że o mnie nie zapomina, choć ja nawet nie mogłam zapalić lampki na jego grobie.

Tytuł posta - koleżanka z CO zadzwoniła dziś rano z masą powikłań po smerfecie i rzuciła tekst, że stajemy się powoli takimi zmutowanymi cyborgami niezdolnymi do normalnego funkcjonowania. Coś w tym jest. Ehś. Pozdrawiam Cię gorąco Aniu i wierzę że szybko wyjdziesz z tego drugiego szpitala do swojej Marysi i męża.

Dobrej niedzieli. 

32 komentarze:

  1. Anioł Aniołem ale bierzemy nowy lek i on zadziała. i już. Buziaki!

    OdpowiedzUsuń
  2. Bierzemy, bierzemy i ma zadziałać. Amen.
    Zdrowiej nam ewu.

    OdpowiedzUsuń
  3. Trzymam kciuki za ten lek i za Ciebie oczywiście. Zasługujesz na zdrowie. Pozdrawiam. Też ewa.

    OdpowiedzUsuń
  4. Trzymam kciuki ewcia modlę się Grażyna.

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. tyle modlitw, niesamowite. dzięki.

      Usuń
  5. Kurcze, spróbuj tej medycyny alternatywnej... Tyle o niej myślisz, ludzie Cię od niej odsuwają... Nie czekaj już dłużej, teraz i tak masz przerwę w "leczeniu".

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. widzisz Unknown, na początku leczenia tak sobie myślałam, że jak chemia by przypadkiem nie dała rady, to zajmę się wreszcie sobą tak, jak uważam za stosowne. Doszło do tego a ja nagle jakaś sama, opuszczona, nawet nie wiem od czego zacząć. Debilne, wiem. Coś tam niby działam ale obawiam się, że to za mało.

      Usuń
    2. Wiem Ewa, to wcale nie jest takie proste. Jak teraz się nad tym zastanawiam to sama nie wiem od czego trzeba by zacząć, gdzie szukać pomocy itd... Odżywiaj sie zdrowo, dbaj o siebie;) Ten lek na pewno pomoże ;) Trzymaj się!

      Usuń
  6. Nie rozumiem, ten lek który teraz dostaniesz jest aż tak drogi że podają go po chemiach a nie przed? Szkoda organizmu!
    No nic, teraz trzeba czekać a potem tylko zdrowieć :-) Aniołowie napewno czuwają i Cię nie opuszczą :-)
    Pozdrawiam

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. chemii już mi raczej nie dadzą, bo ona może mnie zabić, jedyne co to czekanie na ten lek, który jest cholernie drogi. Wierzę w Aniołów:)

      Usuń
  7. Witam, z tego co czytałam sgn-35 to lek, w którym właściwy związek terapeutyczny jest związany z przeciwciałami, które kierują go bezpośrednio do komórek nowotworowych, dzięki temu nie jest on tak toksyczny dla organizmu. Z badań klinicznych wynika że wykazuje całkiem dużą skuteczność. Życzę powodzenia!Proszę się nie poddawać!
    K.

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. no i cieszy mnie, że to nie typowy cytostatyk. Tylko martwi mnie że ludzie piszą o problemach z krążeniem. Ja to mam i bez tego:(
      Poddać się? Nigdy!

      Usuń
  8. O Adama się nie martw. Pamiętających nie zabrakło zarówno we Wszystkich Świętych jak i Zaduszki czego dowodem pokaźna kolekcja lampek jaką widzieliśmy z wujkiem Markiem. Trzymaj się mocno. Wierzymy w Ciebie.

    Marcin

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. Dzięki Marcin za newsy:) No i że wierzycie:) Dam radę, trochę przydługo już tego chorowania :)Pozdrowienia dla całej Waszej sympatycznej rodzinki!

      Usuń
  9. Pani Ewo, Pani postawa, niezwykła determinacja i obecność na Tym Blogu świadczy o niezwykłej walce, wierzę, że te zdarzenia Panią wzmocnią, leki pomogą, a gorliwa modlitwa uzdrowi. Proszę się nie poddawac!Tak bardzo chciałabym Panią poznać!, wierzę, że się uda!:) Z modlitwą, Ula.

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. Bardzo wierzę, że tak się stanie :) Zresetować się i zacząć wszystko na nowo. Ula, jeżeli jesteś z Warszawy, to nie widzę problemu w poznaniu, tyle, że ja się nie jestem na tę chwilę nigdzie doczłapać jedynie do smętnych murów CO:( Dzięki za modlitwę! Super i wzajemnie!

      Usuń
    2. Tak, mieszkam w Warszawie i jest to jeden z nielicznych momentów, kiedy jestem z tego zadowolona - to z Pani powodu:)A teraz ślę mnóstwo cieplych myśli, lek zadziała jak należy i idziemy na kawę:)
      Ula

      Usuń
  10. Czytam prawie od początku i jestem pełna podziwu...silna z Ciebie dziewczyna, dasz radę. Ja będę wspierać modlitwą. Myślę ciepło. Ewa

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. Na początku choroby myślałam, czemu trafiło na takiego słabeusza jak ja. Przecież to jest walka, a ja nie potrafię. Lekarze uspokajali że to taki "fajny nowotwór", że pół roku i po temacie, więc myślałam, że ta walka nawet nie będzie potrzebna. Jakże się myliłam. Więc wyjścia nie ma, walczę, choć bywa ciężko. Pozdrawiam imienniczkę :)

      Usuń
    2. Dziękuję za pozdrowienia i też ciepło (choć pogoda za oknem nie rozpieszcza - wieje strasznie) pozdrawiam. Ewy są silne, damy radę:)

      Usuń
  11. Ewus modle sie za Ciebie i sciskam kciuki za nowa terapie, Ania

    OdpowiedzUsuń
  12. Mozna poszukać także testów klinicznych, na stronie National Cancer Insitute można znaleźć wiele testów, które mają miejsce zarówno w USA, jak i w Europie (Niemcy, Anglia). Nie wiem dokładnie jakie są kryteria, ale podaje link http://www.cancer.gov/clinicaltrials
    Trzymam kciuki za działanie SGN-35!
    Pozdrawiam
    K.

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. Cholera, no musi zadziałać. Jak coś to będę kombinować z testami. Dzięki za linka, poczytam, pośledzę. Pozdrawiam również:)

      Usuń
  13. Ewa MUSISZ DAĆ RADE!!!Myślę i modlę się o to!Edyta

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. No i dam:) Dzięki za modlitwy! Bardzo!

      Usuń
  14. moja ciocia ma raka piersi z przerzutami do kosci; obecnie rak sie nie rozwija, a ciocia zyje juz ladnych pare lat (jedenascie lat temu nastapila pierwsza diagnoza!) :) odzywia sie zdrowo, pije ziolka m. in herbatke z mlekiem, imbirem, kurkuma i miodem; ponoc imbir i kurkuma hamuje rozwoj komorek nowotworowych...
    trzymaj sie, byc moze z choroba gdzies obok, ale wierze, ze przed Toba jeszcze wiele lat zycia :)

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. przepraszam, zapomnialam sie podpisac :)
      Kinga

      Usuń
    2. Kinga, jaka optymistyczna wizja :)
      Ewu - za tekst "fajny nowotwór" strzeliłabym z liścia.
      (domyślam się, w jakim kontekście było to stwierdzenie, ale jednak...:P)
      Trzymaj się Dziewczyno , myślę o Tobie ciepło!
      Ściskam!

      Usuń
    3. Z perspektywy czasu też bym strzeliła, i to jak. Wtedy się czułam też nieco jak w elicie, gdy lekarka wyjechała z tekstem, że na tę chorobę leczyła się córka Buzka. Wow :) Fajnie że jesteś, pozdrawiam!

      Kinga, jak takie historie się zdarzają, to dają nadzieję. A dzisiaj wydawało mi się, że przyśnił mi się brat i powiedział że na razie szybko się nie spotkamy ale pewne rzeczy już sobie chyba wmawiam:P

      Usuń