Stać cię na pomoc.

Witam.

Jako że w poprzednim poście zbieraliśmy podpisy dla chorej Ani oraz dla wielu wielu chorych to dziekuję tym co podpisali. Ile było podpisów pod petycją w internecie to widzicie sami. Co dziwniejsze zebraliśmy więcej podpisów papierowych nich tych w internecie. I to dwukrotnie więcej. Internecie przeceniłem cię.

No ale petycja zawieziona i pozostaje oczekiwanie.

I teraz macie szansę pomóc Ani po raz kolejny. Jak wiecie dopóki NFZ nie zrefunduje jej leku Adcetris musi liczyć na siebie. Stąd kolejna prośba.

Zbliża się rozliczanie pitów. Przekażcie swój 1% na jej konto w fundacji. Co najważniejsze każda złotówka z tego konta idzie na jej leczenie a nie na działalność fundacji tak więc wiecie że pieniądze trafiają na konkretny cel i do konkretnej osoby.

Jeżeli ktoś chce przelać coś od siebie to również można. Ja na pewno przekaże swój procent Ani. Szczegóły macie poniżej.

Z góry dziękujemy za pomoc.

Potrzebna pomoc.

Witam.

Miałem już nie pisać na tym blogu niestety pojawiły się okoliczności które mnie do tego zmuszają. Nazywają się NFZ.

Jest taka dziewczyna z którą Ewa razem się leczyła. Zaprzyjaźniły się.Jest to również matka małej dziewczynki. Znalazła się ona w sytuacji identycznej jak Ewa czyli czeka na SGN-35. Teraz już wiadomo że NFZ odmawia wszystkim. Jak my czekaliśmy udawał że wszystko jest OK i że przyznają refundację. Teraz powołując się na ustawę z 2011r odmawia wszystkim. Bez tego leku nie pozostaje jej nic innego jak czekać na śmierć.

Spróbujmy zmienić tą sytuację i tu pojawia się prośba.

Na stronie http://www.petycje.pl/petycja/9223/chorzy_na_chloniaka_chcs_objecia_refundacjs_nowoczesnego_leku__.html    jest petycja. 

 Zagłosujcie za tą petycją i jako że nie uznaję za bardzo portali społecznościowych muszę liczyć na was że udostępnicie to dalej i być może uda się pomóc chorej dziewczynie. Pokażmy siłę internetu i facebooka. Pokażmy rządzącym że oni są dla nas a nie dla własnych korzyści.

Jak wiecie w takich chorobach czas jest bardzo ważny.

Pozdrawiam i z góry dziękuje za pomoc. Może uda nam się uratować jakichś chorych.
A jeżeli nie to przynajmniej damy im nadzieję na ŻYCIE.

Michał

"Nadejdzie czas, że wszystko skończone. I to będzie POCZĄTEK."

Witam wszystkich.

Jestem Michał mąż najukochańszej żony oraz najwspanialszej matki jaka można było sobie wymażyć.

Niestety muszę was poinformować o śmierci Ewy, która dziś ok godz 6:00 odeszła z tego świata.

Ciężko mi to pisać, gdyż do końca walczyła jak lew o każdy oddech i każdą chwilę na tym świecie. Dla Kasi i dla Mnie.

Niestety jak wiecie choroba była straszna nie reagowała na żadne leczenie, na SGN na który tak czekałą również nie zareagowała by. Ewa o tym nie wiedziała czekała na SGN jak na Świętego Gralla, który miał pozwolić wyjść z koszmaru jaki przeżywmy od roku. Nie doczekała by się gdyż wczoraj po ponad miesięcznym wodzeniu nas za nos przyszłą odpowiedz negatywna o refundację. Ewa o tym nie również nie wiedziała, nie chciałem jej zabierać ostatniej nadziei jaka została na wyleczenie.

Ogólnie lekarze nie mówili jej dużo o stanie zdrowia. Ja byłem obarczany całym tym ciężarem i sortowaniem tego co można jej powiedzieć a co nie. Ale to długa historia i być może jak zbiorę siły to napiszę jak to wszystko wyglądało.

Dziękuję ludziom który byli na tym blogu.

Dodawaliście jej otuchy i nadziei na lepsze życie,  nieraz patrzyłem na nią jak pisała posta albo odpowiadała na komentarze jak na jej twarzy pojawia się mimowolny uśmiech. Dziękuję za te chwile radości które przezywała dzięki wam.



Jeżeli ktoś z was ma chęć uczestniczyć w pogrzebie Ewy to zapraszam w

sobotę o godzinie 12:00 do zakładu pogrzebowego przy ulicy Kościuszki 16 w miejscowości Ostrów Mazowiecka skąd odbędzie się wyprowadzenie Ewy w jej ostatnią drogę na tym świecie.

Prosiła by nie kupować kwiatów a pieniążki przeznaczone na nie wpłacić na jakieś hospicjum zajmujące się ludzmi z nowotworami.

Kończę i tak nie wierzę że aż tyle udało mi się napisać gdyż w głowie wciąż huczą mi jej ostatnie słowa jakie wymawiała walcząc o każdy haust tlenu: 

"Miśku kocham cię , będę zawsze nad wami czuwać. Czy to już wszystko"

Odpowiem bo nie wiem czy słyszałaś: Nie to nie wszystko. Spotkamy się jeszcze na pewno tylko czekaj na mnie. Kocham cię i dziękuję za każdą sekundę spędzoną razem. Do zobaczenia skarbie.

Zrozpaczony Mąż

A ja wciąż przetrzymywana.

Poniedziałek miał być pewnym dniem do wyjścia do domu. Jednak mocne duszności i męczenie każdym dosłownie krokiem dały lekarzom do myślenia.

Zróbmy hałas!

No a ja wciąż kwitnę w szpitalu, choć trzyma mnie myśl, że w poniedziałek wreszcie mnie wypuszczą. No bo ostatecznie ten antybiotyk dają mi do tej pory, prawdopodobnie jutro ostatni dzień.

Cud za cudem?

Na poprzednim nocnym dyżurze pojawiła się ta pierwsza moja szalona lekarka. Woła mnie do siebie i pyta:" No i Ewcia, jak tam"? Mówię, że niby wszystko ok, tylko mam taką ostrożną i wyważoną lekarkę, że skuła mnie trochę na darmo i ewidentnie widać, że się boi kolejnych i potrzebuje pomocy.

Między niebem a ziemią.

Wewnętrzny tutaj. Zaraz obok położniczo - noworodkowy.
Interna. Najgorszy chyba oddział w tym szpitalu, oddział grozy i śmierci. Tu nie ma dnia żeby ktoś z odwiedzających nie zastał jak gdyby nigdy nic pustego łóżka, nie ma dnia żeby nie usłyszeć jęków i cierpień na cały odział, nie ma dnia by rodzina nie usłyszała od lekarza że stan jest ciężki.
Tam z kolei oddział życia. Co jakiś czas dochodzi do nas donośny płacz ledwo poczętego Nowego Życia odciętego raptownie od tak dobrze znanego mu środowiska.
Ot, takie zderzenie światów.

A może tak jakieś porwanko?

No a ja dalej tu grzeję pryczę. Dół się zrobił konkretny, mimo, że po spuszczeniu tego płynu pewnie nie ważę już 40 kg.

Starczy.

Mimo całej miłej i fachowej opieki powoli mam dość. Na drugim kontrolnym usg okazało się, że znów zebrała się taka sama ilość płynu w opłucnej jak poprzednio, czyli przed dwona dniami - znów 1,5 litra. Zmieniła nam się na sali lekarka prowadząca, nie mogę powiedzieć, jest kompetentna, miła i rzeczowa no i cholernie ostrożna.

Na na na na na na na na:)))

No i od soboty za sprawą troskliwego i najukochańszego męża jestem w szpitalu u siebie z ostrym zapaleniem płuc.Tak cholernie mi się nie chciało tu być, zwłaszcza na weekend. Trochę dużym problemem było dla mnie to szybkie męczenie. Zanim się doczołgałam do szafy, minęło pół godziny, zanim sięgnęłam po coś do ubrania, kolejne i pół godziny odpoczynku. Michał o anielskiej cierpliwości nic się nie odzywał, nie poganiał. Chwycił na klatce na ręce i zabrał do samochodu.

Nieoczywista oczywistość.

Dziś sobota. Idealny dzień by pokupować parę mebli do mieszkania i zaprowadzić tu jakiś ład. Tyle, że to ponad moje siły. Już nawet wpadłam na genialny wprost pomysł, że będziemy w bagażniku wozić ze sobą malutkie krzesełko rybackie i będę je sobie rozkładała w sklepach, ale z takim krzesełkiem będę mało mobilna :)

Może tak zmiana klimatu?

Nie napisałam, że w środę po wyjściu ze szpitala trafiłam już prosto do tego wyremontowanego przez męża  mieszkanka :). Michałowi sporo pomógł taki nasz dobry kumpel, który po godzinach swojej pracy zarywał noce i pokazywał co i jak no i też dużo pracy włożył w ten remont. Bez niego nie dalibyśmy rady. Zeszło się z tym co prawda trzy miechy, ale zważywszy na fakt, że to wszystko było robione od 18ej  wzwyż (przez Michała, bo kumpel przychodził po 20ej...) to chyba takiej tragedii nie ma. Zwłaszcza, że to był pierwszy remont Michała.

Zmutowany cyborg.

Ze szpitala wyszłam w środę, tyle że nie byłam w stanie nic sklecić bo niemal bez przerwy mnie trzymają temperatury, a wtedy nie jestem sobą i potrzebuję pomocy. Jak rano wstaję z gorączką ciężko samej dojść do łazienki bo są poty i zawroty. Wczoraj mało sobie nie wydłubałam oczu próbując wyjąć trzęsącymi się rękami soczewki. Więc na razie wybór padł na okularsy.  Ale to drobiazg w porównaniu z problemem męczenia się po czymkolwiek.

A jednak.

Szczerze zainspirowana blogiem Chustki z niecierpliwością oczekuję kolejnego wpisu. Tym razem w wykonaniu męża - że odeszła w poniedziałek. Nie wierzę. Co prawda parę postów temu się czytam, że profesor nie daje już żadnych szans, że trzeba tylko czekać. Ale potem radosny post, że spacer, że chęć zwiększenia masy przed jakąś nową chemią. Trzymam kciuki, cieszę się. Niby zdaję sobie sprawę, że odejście jest nieuniknione, ale że do cholery nie teraz, że chyba nie jest tak źle.

Ratatunku!

O i tak to czasem bywa. Przyszłam tu z myślą o Skutecznym Leku, ostatecznie miałam mieć tylko przetaczanie krwi i wypis najpóźniej na drugi dzień a kwitnę tu jeszcze w najlepsze.

Moje paranoje.

25go miałam się grzecznie stawić do szpitala i tak zrobiłam, bo miejsce na mnie czekało. Po wyspaniu się w kolejkach zostałam wezwana przez miłą Panią dr do gabinetu gdzie dowiedziałam się, że mojego lekarza ma nie być miesiąc czasu i że na Skuteczny Lek nie mam co liczyć, bo mam kiepskie wyniki krwi.

Jesienne żółcienie.

Znów będę się tłumaczyć z nieobecności. A powód praktycznie ten sam co zwykle - temperatury i niby pakowanie. Piszę "niby" bo miałam taki szczytny plan; każdego dnia zapełnić jakiś karton, ale póki co na 4ech stanęło. Jak trzęsie z zimna to nic mi nie wychodzi. To już ponad dwa tygodnie "czopkowania", które nie zawsze działa. Pójdę do lekarza i usłyszę to co ostatnio - "w płucach nic nie słychać, gardło czyste, proszę brać te czopki". Więc nigdzie nie wychylam nosa i dalej się trzęsę.

Mało czasu kruca bomba.

Każdego dnia układam sobie w myślach listę rzeczy do zrobienia na kolejny dzień, ale moje plany biorą w łeb przez temperaturę. Nie na zewnątrz.

Odkopana

Przyzwyczaiłam Was do regularnych wpisów, więc tak długa nieobecność mogła niektórych niepokoić więc już donoszę : byłam schowana głęboko pod kilkoma pierzynami i dopiero dziś udało mi się spod nich wydostać ;)

Smerfastycznie.

No i tak jak przewidywała Ania. Zaprzyjaźniam się ze Smerfetką zwaną inaczej  CN3OP. W moich żyłach płynie teraz błękitna krew, sikam na niebieściutko i tak sobie zerkam ukradkiem na sympatyczny niebieściutki woreczek wreszcie Skutecznego Leku, który na moje szczęście dosyć szybko spływa, nie wspierany żadnymi pompami.