czwartek, 12 kwietnia 2012

Zmyłka.

Jestem. Trochę się wczoraj naczekałam na swoją kolej po magiczną, cudowną miksturkę ale udało się. Michał cwaniak wyposażył mnie na wizytę u lekarza w listę pytań a sam dał nura do pracy. Fakt, ma teraz tam naprawdę gorący okres i nie ma mu czego zazdrościć.
W poczekalni mnóstwo ludzi, każdy niewątpliwie z pytaniami, lekarz zmęczony próbuje zachować ludzki i przyjazny wyraz twarzy, zbliża się koniec jego dnia pracy a pacjentów jakby nie ubywało. A tu jeszcze mu wyciągnij kartkę z pytaniami i pytaj choć wiesz, jaka będzie odpowiedź. Kartki nie wyciągnęłam. Zapytałam tylko o to co najważniejsze; dlaczego do licha z 6 cykli chemii (12 wlewów) jemu się nagle zrobiło 8?? Powiedział, że to nie możliwe, że nie wspomniał o takiej opcji na początku wizyt u niego. Dodał, że za dużo tego we mnie było, żeby zaplanować tylko tyle i tym którzy mają remisję po po 3.4ech cyklach (są i tacy farciarze) wtedy może odpuścić szybciej, ale to w przypadku remisji całkowitej. Natomiast u mnie w połowie leczenia tomografia wykazała skuteczność chemii w 50% a to nie jest jeszcze pełen sukces i na niego jeszcze trochę przyjdzie poczekać. Dodał, że zresztą u osób w rozpoznaniu zz IV stopnia zastosowanie 8 cykli abvd jest  zupełnie naturalne. Przerwałam mu już mocno oburzona, że przecież chyba nie mówi o mnie, bo ja jestem pacjentką od II stopnia. Doskonale pamiętam zresztą tę wizytę. Chciałam koniecznie wtedy usłyszeć pełną diagnozę i praktycznie ta diagnoza, że to jest II stopień to wyszła z moich ust. Tyle, że lekarz mi to wtedy potwierdził. Byłam wtedy po trepanobiopsji w wyniku której okazało się że szpik jest czysty. Pamiętam jak powiedziałam "Zatem doktorze, to jest II stopień, prawda?". Na co on po krótszym zastanowieniu odpowiedział "Noo, właściwie można tak powiedzieć". Wczoraj powiedział, że teoretycznie mam II stopień, ale leczniczo kwalifikujący się jako IV, bo guz był naprawdę masywny i w połączeniu z dużą ilością płynu w opłucnej i licznymi pakietami połączonych powiększonych węzłów chłonnych w klatce to naprawdę wyglądało bardzo źle.W każdym razie na 22go maja jestem zapisana na tomografię szyi, klatki piersiowej i brzucha. Póki co z planowych wlewów zostały mi jeszcze dwa i potem zadecyduje.
A tak nieco z innej beczki to podobno ma wkrótce zabraknąć dla osób chorych na raka chyba 11 cytostatyków i "chłoniakom" też ma się dostać za swoje, więc jest malutka  nadzieja że zdążę wybrać wszystko przed początkiem katastrofy. Będzie masakra. Szkoda najbardziej młodych ludzi, których choroba nowotworowa dotyka coraz częściej.Gadają coś tam o skutecznych zamiennikach ale co mają gadać. Ja w skuteczność zamienników jak i całego Ministerstwa Zdrowia jakoś nie wierzę tyle, że żyć się jednak chce...
Na oddziale chemii dziennej młyn. Kobieta ostrzegła, że trochę trzeba będzie poczekać. Zapytałam, czy zdążę zjeść w bufecie naleśniki, usłyszałam tylko - "oj, spokojnie". Naleśników nie było a na nic innego nie miałam apetytu. Zadowoliłam się sokiem porzeczkowym. Bałam się tego wlewu rozpamiętując ostatni. Szczerze, to piłam ten sok, wyglądałam przez "bufetowe okno" i zastanawiałam się, czy po prostu nie opuścić tego miejsca i nie iść sobie na wagary. Wyjść stamtąd byle dalej, iść gdzieś na lody i odpuścić, nie mówiąc nic nikomu. Tzn Michałowi. I mieć nadzieję, że w tym burdelu który mam wrażenie mają tam w CO mój jednorazowy bunt pozostanie niezauważony. Tyle tylko, że jak jednak go dostrzegą, to będę miała cienko, zwłaszcza u Michała. No nic, zawlekłam się na górę i grzecznie czekałam na swoją kolej. Nawet przespałam się nieco na krześle w korytarzu. W sumie tego dnia to spałam gdzie popadnie. W pokoju relaksu, na korytarzu w kolejce do lekarza, w oczekiwaniu na chemię, na chemii. Podłączyli mnie jakoś po 14ej. Jeszcze nigdy tak późno. Pielęgniarka przystroiła stojak kolorowymi workami, tak, że całkiem nieźle się prezentował. A ja myślałam tylko o tym, że znów nie będę miała jak pójść do toalety, bo z całym tym majdanem będzie źle. Dawniej podłączali jeden worek na raz i nie było problemu. Wyjścia nie było więc dałam radę. Miałam nawet wypasioną miejscówę przy oknie, więc żyć nie umierać... Pozwoliłam by świecące za oknem słońce robiło swoje a ja jak zwykle starałam się za wszelką cenę nie myśleć o tym, co ja tutaj robię. Po 17ej przyjechał Michał. W samochodzie miałam nawet siłę rozmawiać, nie mogłam zasnąć. Nie wymiotowałam poza tradycyjnym już haftem szpitalnym w trakcie. Nawet zjadłam u teściowej trochę obiadu. W sumie dobrze się czułam. Michał przyobserwował, że regularnie co drugą chemię źle znoszę i teraz akurat przypadła mi w udziale ta po której raczej nic mi nie jest. Może. Ja takich obserwacji nie czynię, ale może coś w tym jest. Tymczasem zmyła. Było dobrze do dnia następnego. Dzisiaj wstałam jak gdyby nigdy nic, odkurzyłam (!) i po wejściu w wytworzoną z bąka kasinego chmurę zaczęło się. I trwa. Jest mi niedobrze, nie mogę patrzeć na jedzenie, chociaż skręca mnie z głodu a najgorsze, że nie mam czym wymiotować. Dziś w ustach miałam tylko maleńki kawałek kotleta, którego zresztą szybko zwróciłam. W ogóle jestem wyjątkowo wyczulona na smak słony i słodki. Właśnie zastanawiam się, jak mam do licha połknąć kolejny antybiotyk i czym go popić by przeszło. Miałam to zrobić ponad trzy godziny temu... A tu jeszcze jeden lek w kolejce oczekujących... Mam drętwienia rąk i jakieś dziwne wypieki na twarzy. Pali mnie, ale temperatury nie mam. Boję się, że jutro nie będę miała siły wstać a mam ostatni dzień na załatwienie lekarza medycyny pracy i muszę przejść się do przychodni po skierowanie na krew, którą muszę skontrolować w poniedziałek. Dobrze by było jeszcze jutro rozliczyć pity, a wieczorem bryknąć się na rekolekcje. Dziwne trochę, po świętach je organizować, ale jestem ich ciekawa, bo zapowiadają się nieźle.
Oj, rozpisałam się jak zwykle zresztą. Może niektórym przez to nie udało się dobrnąć do końca tego postu. A tym, którym się to udało niespodzianka muzyczna - wciąż dobra Sinead O'Connor w naprawdę niezłym wykonaniu. Chyba mamy wielki come back...Tymczasem ;)

5 komentarzy:

  1. Czytam każdy wpis do końca. Fajnie piszesz. Wiem jak to jest, że się chce uciekać i odpuścić chemię. A tu jeszcze dodatkowe planują. Z perspektywy powiem Ci, weź co dają. Weź ładnie do końca. Wejdź tanecznym krokiem w remisję i ciesz się nią. Naprawdę lepiej "odwalić" to teraz i mieć potem spokój na długo, niż coś odpuścić i musieć zbierać się do walki ponownie. I może odpuść kotlety po chemiach :D Ja pożerałam biały ser z jogurtem. Dało radę. Trzymaj się ciepło! Pierś do przodu i dajesz :)

    OdpowiedzUsuń
  2. Nessa, a ogólnie to ile jesteś w remisji? Z przyzwyczajenia co dzień zaglądam na stronę ziarnicy i jak czytam, że to u kogoś wróciło i jaki kolejny atak chcą wytoczyć lekarze nawrotowi, to czasami odechciewa się walczyć. Wiem, że teraz to najważniejsze by skupić się na zwycięstwie z chorobą, a nie myśleć o nawrocie, ale rzeczywistość bywa bardzo różna, nieobliczalna i trochę złośliwa:/. Ja brnę na razie w kefiry, jakoś wchodzą :) Reszta pozbawiona swojego smaku.

    OdpowiedzUsuń
  3. ja w remisji dopiero od 6 sierpnia 2011, więc nawet roku jeszcze nie ma ;-) jak czytam właśnie o nawrotach, to mam podobne odczucia...ale najlepiej o tym nie myśleć faktycznie. Co ma być to i tak nas nie ominie.

    OdpowiedzUsuń
  4. Faktycznie,krótko, ale wystarczająco chyba aby odetchnąć :) Możesz powiedzieć że udało Ci się wrócić po tym czasie do normalności? Kiedy teraz masz najbliższą tomografię bądź peta? Będę trzymała mocno kciuki ;)!

    OdpowiedzUsuń
  5. właśnie dostałam pracę i to chyba jeszcze bardziej zbliży mnie do normalności. Uprawiam wspinaczkę haha :D ogromną frajdę mi to sprawia. W ogóle zwykle rano wstaję i mam tak dobry humor, że aż podryguję, a kiedy wychodzę na słońce cieszę paszczę jak dzieciak. Nie byłoby tak gdyby nie ten ciężkie przejścia. Ale... na szyi czuję oddech choroby i mam nadzieję, że uda mi się przed nią uciekać jak najdłużej. Gdzieś to siedzi głęboko schowane, strach, wspomnienia okropne. Ale walić to. Póki jest dobrze korzystam. Z ogromnym poszanowaniem dla siebie samej. Ale trwało to zanim się przestawiłam z trybu chorowania na tryb życia :) Nagle mówią Ci, że kontrola za 3 miesiące i kończą się wycieczki do szpitala, a zaczynają do pracy itp. Dziwne na początku, a potem znowu zwykłe :) Cudownie zwyczajne. Zawsze chciałam robić karierę i iść do przodu jak burza. Teraz uwielbiam upiec chleb, zrobić zdjęcia, siedzieć na dworze i odpoczywać. Naprawdę to lubię i doceniam. A tomografię mam w lipcu. W czerwcu usg. Przed kontrolami zazwyczaj jest tygodniowy nerw. Objawy nawrotu i ogólnie dupowato. Mija po usłyszeniu dobrych wiadomości na kolejne parę miesięcy :)

    OdpowiedzUsuń